quarta-feira, 29 de outubro de 2014

Ativação da Ana Cristina e Erlene

Como já escrevi anteriormente, o grande dia da cirurgia do IC da Aninha e da mamãe Erlene foi no em 10/09 e tudo correu bem, graças a Deus. Até hoje eu sei, a primeira cirurgia realizada em mãe e filha na história do Implante Coclear.

Fui com Paulo visitá-las no dia seguinte a cirurgia no hospital, onde elas ficaram até dia 12/9. Aninha esbanjava muita alegria e ânimo, chegando a pular na cama onde a dela mamãe estava deitada. O papai Marivaldo não se cansava de, calmamente, lembrá-la a andar devagar, pois tinha acabado de fazer cirurgia!

Uma semana depois, dia 17/9, foi a ativação de Erlene e Aninha. Fomos lá meus filhos Guilherme, Giulia e eu e lá nos encontramos com o amigo Roner, que estava aguardando a ativação. Ficamos batendo papo nós quatro até podermos entrar e comemorar com Marivaldo, Erlene e Aninha os ouvidos novos!

Para celebrar um momento de muita alegria, demos uma esticada no Afrodite, com direito a um café/lanche gostoso com todo mundo.

Na volta pra casa, dei carona aos queridos amigos e liguei o som do carro. Aninha estava no banco de trás com os pais, atenta a tudo. Começou a tocar uma música bem dançante ("Come and Get Your Love", Redbone) e Aninha começou a se mexer no ritmo da música. Tal não foi minha surpresa e comoção que ouço meu filho dizer: "Mãe, Marivaldo disse que é a primeira vez que Aninha ouve música!". Gente, vibrei muito na hora! Participar de um momento importante como esse ficou marcado na minha memória e no meu coração! Para sempre!

Aninha com seu coala bi-implantado

Aninha descobrindo os sons com Guilherme e Giulia

Momento de descontração e alegria para comemorar a ativação
Papai Marivaldo fez questão de registrar o momento de ativação da Aninha, quando ela descobre os sons! É momento de muita emoção e alegria!



sexta-feira, 12 de setembro de 2014

Inscrição e cadastro para Implante Coclear na Unicamp

Acho importante postar esta informação aqui, aos interessados que possam querer saber como é feita a inscrição do Implante Coclear na Unicamp.

Para fazer a inscrição na Unicamp, basta clicar neste link Cadastramento de pacientes para Implante coclear e fazer o cadastro.

Se quer saber se o seu quadro é caso para a realização do implante coclear, precisa se cadastrar e preencher o formulário, tendo em mãos o relatório do médico otorrinolaringologista indicando a causa, tipo e grau da surdez e um exame de audiometria ou BERA.

Lá neste site você tem a opção de imprimir o formulário, caso tenha alguma dúvida e queira levar ao seu médico otorrinolaringologista ou fonoaudiólogo para pedir esclarecimento e ajuda ao preencher.

Se já quer fazer o cadastro, ao lado direito do site há o item para abrir e preencher a ficha com todos os dados e enviar.

A resposta da Unicamp, convocando para consulta, segue via e-mail. Ao receber, tem que confirmar se vai comparecer via telefone (19) 3521-7524 - Ambulatório de Otorrino.


terça-feira, 9 de setembro de 2014

Chegando o dia da Aninha e Erlene

Durante a visita a Marivaldo, Aninha e Erlene
Ontem Paulo e eu estivemos visitando Aninha e sua mamãe Erlene no Hospital das Clínicas da Unicamp. Elas finalmente irão fazer o IC amanhã! Depois de muita luta e campanha para conseguir o implante pela Unicamp, Marivaldo veio lá do Acre para trazer sua esposa Erlene e a filha Aninha para realizar a cirurgia delas.

A história deles daria um filme. Entre idas e vindas, numa distância de 3.500 quilômetros, Marivaldo, Erlene e Aninha enfrentaram tudo o que pudermos imaginar para conseguir realizar o sonho deles. A vitória está bem próxima. Graças a Deus!




Quero aproveitar e compartilhar aqui a campanha para quem puder contribuir e ajudar Marivaldo a custear os gastos com estadias e transportes, pois para realizar o implante que inexiste no estado do Acre tem um custo muito alto. Depois de implantadas, Aninha e Erlene terão que voltar para ativar o IC e fazer todo o acompanhamento médico necessário em Campinas. Toda e qualquer ajuda será muito bem vinda.



quinta-feira, 14 de agosto de 2014

Buscando Direitos

Aqui posto um texto, escrito por Filipe, implantado, lá do Rio, explicando também sobre os nossos direitos e conduta. Carminda compartilhou o texto comigo e o mesmo explica o porque da ação das mamães do Rio de Janeiro, que foi o que postei por último. 

"Olá pessoal, 
Vamos correr atrás dos nossos direitos! Vale a denunciar ao MP!!!
Vamos nessa, leiam e não deixem de participar!!! 
Segue:
Ação Civil Pública do Rio de Janeiro

- O que determina?

O processo proposto pela Defensoria Pública da União, perante a Justiça Federal do Rio de Janeiro determina que a União Federal, via Sistema Único de Saúde (SUS), realize a manutenção dos equipamentos (compra de acessórios, consertos, trocas de peças e atualizações), forneça empréstimo de backup quando o dispositivo estiver em conserto e proporcione a reposição do dispositivo externo em caso de roubo, perda ou quando não for possível seu conserto.

Embora o processo esteja tramitando no Rio de Janeiro, a decisão produz efeitos com alcance nacional, ou seja, implantados de todo o Brasil têm direito a se beneficiar desta decisão.

- O que fazer se a decisão não estiver sendo cumprida?

Assim como a tutela antecipada de Bauru, existem muitos casos em que a decisão não está funcionando realmente. Nesta situação, a orientação é comunicar imediatamente e pessoalmente a Defensoria Pública da União do Rio de Janeiro, localizada na Rua da Alfândega, n. 70, Centro, Rio de Janeiro, telefone (21) 2460-5000, procurar pela Sra. Luciana, assistente do Defensor Dr. Daniel Macedo, para informar o descumprimento, pois o Defensor poderá informar nos autos do processo.

Os implantados também podem mover ações individuais, buscando obter o benefício a partir de uma ação autônoma, utilizando como precedentes as decisões favoráveis.

- Últimas decisões:

A Defensoria Pública informou no processo o descumprimento dessa tutela antecipada pela União Federal. A última decisão, datada de 05/05/2014 determinou que a União se manifeste em relação a este descumprimento. Além disso, essa decisão também determina que a União Federal comunique o andamento do processo que resultará na publicação da nova Portaria, para disciplinar a política de saúde auditiva em âmbito nacional, cuja edição é aguardada por todos.

Por fim, dois pontos precisam ser reforçados em relação a essas ações. Primeiro, as duas decisões já estão valendo e o implantado já pode ir atrás dos seus direitos. Em segundo lugar, vale lembrar que não há decisão definitiva, ou seja, as decisões podem ser alteradas/revogadas no futuro." 

Links úteis

Ofício para bilateral em crianças: http://goo.gl/tqRzcY
Ofício para bilateral em adolescentes: http://goo.gl/HzCZl6
Última decisão da DPU do Rio de Janeiro: http://goo.gl/iYHvw8

DEFENSORIA PÚBLICA DA UNIÃO NO RIO DE JANEIRO/RJ
Endereço: Rua da Alfândega, nº 70 - Centro.
CEP: 20.070-004 - Rio de Janeiro/RJ
E-mails: consultaproc.rj@dpu.gov.br (destinado exclusivamente ao fornecimento de informações processuais);
ouvidoria.rj@dpu.gov.br (Ouvidoria); 
dpu.rj@dpu.gov.br (GAB/ADM);
Telefone: (0xx21) 2460-5000
Fax: (0xx21) 2460-5062
Plantão: (0xx21) 8753-8232
Defensor Público-Chefe: Dr. Romeu Cesar Ferreira (Conforme Portaria nº 961, de 18 de dezembro de 2013)
Defensora Pública-Chefe Substituta: Dra. Carolina Soares Castelliano Lucena de Castro (Conforme Portaria nº 961, de 18 de dezembro de 2013)

quinta-feira, 7 de agosto de 2014

Manutenção do Implante Coclear via SUS

Algumas mães do Rio de Janeiro estão com uma ação sobre a questão da manutenção do Implante Coclear via SUS e tem um grupo no Facebook chamado Manutenção Implante Coclear e também o site, para quem quiser entrar e se certificar. Lá tem muitos arquivos que por eles podemos entender melhor a situação.

Geraldine, mãe de bi-implantado e advogada, que está a frente dessa ação, deixou à disposição a solicitação para o implantado preencher e as informações para o envio da documentação. Tem também os dados das mães com e-mail e telefone delas para ligar e esclarecer dúvidas.

A ficha da solicitação também pode ser preenchida por implantados que realizaram a cirurgia por convênio, porque o SUS é um direito de todos.

Para quem quiser, deixo aqui a solicitação e demais informações, enviada por Carminda, também implantada, que está divulgando a ação e que me passou as informações por e-mail.

Informações sobre a mobilização referente à manutenção do implante coclear, via SUS

-Grupo no Facebook : “MANUTENÇÃO IMPLANTE COCLEAR”,
Criado pela Geraldine  Brandeburski de Oliveira, mãe de criança implantada bilateral e advogada, residente em Porto Alegre/RS.
Objetivo: Informar aos participantes sobre as ações que estão sendo promovidas, visando a manutenção do implante coclear, questões sobre implante bilateral, sistema FM, sessões de fonoaudiologia, compra de acessórios, pilhas e reabilitação dos implantados.
Em apoio às ações temos as mães:
Maria Helena Alapulof, mãe de adolescente implantada; _ RJ
Mônica Mendonça, mãe de adolescente implantado - RJ e
Angela, adulta implantada – RJ

- Site  http://trajetoriadossons.com//
Site criado pela Geraldine, onde consta muitas explicações sobre todas as ações e assuntos relacionados ao implante.
E-mail da Geraldine:  geraldinebo.go@gmail.com
Fone: (51) 3407-3994

- As mães  do Rio de Janeiro, estão recolhendo a documentação para levarem ao DPU- DEFENSORIA PÚBLICA DA UNIÃO, em 13/08/2014.
Documentação que devemos enviar:
-Declaração de implante coclear (pedido), preenchido, autenticado ou com firma reconhecida.
XEROX simples de:
-RG e CPF do responsável e da criança;
-Cartão do SUS;
-Cartão do Hospital onde a criança ou adulto, fez a cirurgia de implante coclear;
-Cartão de implantado;
-Comprovante de residência
Enviar por carta  p/ a  Maria Helena , com o número do registro ou sedex,  para rastreamento.

Maria Helena  Alapulof
Rua- Albano, 26 – casa 04 – Praça Seca/ Jacarepaguá / Rio de Janeiro/RJ
CEP. 22.733-010
Fones: (21) 35980188

Celulares: 21- 9-8057-5768 TIM  /  21- 9-9965-3734 VIVO


Modelo da Solicitação

.....nome do responsável....(se for adulto usuário, nome deste)..................................................................,
representante do menor incapaz ........................................................ Residente(s) e domiciliado(s) na Rua ............ na cidade de ..........................– CEP ......................
Telefone para contato: ..............................
RG e CPF da genitora, respectivos: .........................  
RG e CPF do menor, respectivos: .............................

...........cidade......................, 16 de junho de 2014.




Exmo. Sr. Dr. Juiz Federal:

Considerando a tutela antecipada deferida em parte por Vossa Excelência no processo de n. 0007197-51.2011.4.02.5101, procedente da 8ª Vara Federal do Rio de Janeiro, em que contende como partes, a autora, DEFENSORIA PUBLICA DA UNIÃO e, como réus, a UNIÃO, ESTADO DO RIO DE JANEIRO e MUNICÍPIO DO RIO JANEIRO, proferida nos seguintes termos:

“(...)CONCLUSÃO

Diante de todo o exposto,
I. Defiro em parte o requerimento de tutela antecipada para compelir a União Federal a fazer com que, no prazo de seis meses a contar da intimação, o SUS passe a se responsabilizar por:

I) manutenção dos equipamentos (compra de acessórios, consertos, trocas de peças, atualizações, upgrades, baterias);
II) empréstimo de backup, quando o dispositivo externo estiver em conserto (o que demora de 15 a 60 dias); e
III) reposição do dispositivo externo em caso de perda, roubo ou quando não for possível seu conserto; (...).”.

Irresigna-se o(a) signatário(a), como representante do menor incapaz............................................. surdo profundo bilateral, usuário de implantes cocleares, inscrito no Programa de Implante Coclear do Hospital...................................; equipe do Dr. ................................., otorrinolaringologista responsável, entidade hospitalar esta devidamente credenciada pelo Ministério da Saúde, carteira do SUS do paciente n.º ........... , quanto ao não cumprimento pelo Poder Público acerca da decisão vergastada há bastante tempo extrapolada em seu prazo, bem como pela desídia do Poder Judiciário em não tomar as providencias cabíveis mesmo sabendo do alto custo do tratamento para o paciente implantado, da necessidade e urgência que há de se manter ouvindo, visando o êxito de sua reabilitação, bem como para realizar suas atividades cotidianas.

Pretende, assim, que, sensível a questão aqui posta, Vossa Excelência possa determinar desde já o cumprimento e a execução do que já foi assegurado ao paciente implantado, seja através de seqüestro de valores ou multa diária a ser fixada a União seja através da responsabilidade civil, criminal e administrativa já mencionada em despacho anteriormente exarado dos gestores administrativos.


Atenciosamente,


Assinatura......................................




EXMO. SR. JUIZ FEDERAL
DR. RENATO CESAR PESSANHA DE SOUZA
8ª VARA FEDERAL DO RJ
ACP n.º 0007197-51.2011.4.02.510


Primeiro Encontrinho em Americana

Dia 3 de agosto passado, domingo, aconteceu o Primeiro Encontrinho de Usuários de AASI e IC, no Zoológico em Americana. O evento foi organizado pela Mariana Regina, mãe do Lucas de dois anos
, bi-implantado há três meses e ativado há dois. Várias famílias de outras cidades estiveram presentes.

O encontro teve a participação especial de uma professora, amiga de Mariana, que fez teatro com fantoche para as crianças presentes. As historinhas foram tão legais e envolventes que todas as crianças, sem exceção, tiveram o contato com os bonecos e participaram do teatro junto com eles.

Depois do teatro e do lanchinho, a turma de fora foi conhecer o zôo, inclusive meus filhotes Gabriel e Giulia. O passeio foi tão legal, que não queríamos sair de lá. Ficou faltando ver o leão, não deu porque já tinha dado o horário de fechar o parque, mas teremos outros encontros, com certeza.













segunda-feira, 28 de julho de 2014

Não há distância para a audição

Ontem, domingo, foi um dia de emoção, para mim e minha família. Conhecemos e recebemos em casa para um café descontraído - que se estendeu até de noite - uma família linda, vinda de Rio Branco, AC. Não é uma família linda somente pela beleza, mas ser muito especial. Vieram a nossa casa Marivaldo, Erlene e sua filhinha Ana Cristina, a quem chamamos carinhosamente de Aninha. Meus filhos amaram também receber Aninha e brincaram com ela o tempo todinho. E para abrilhantar ainda mais a visita, veio também a querida dona Elza, amável senhora que está acolhendo esta família em sua casa. Seu esposo, sr. Adão, ficara em casa por estar receoso do frio. Mas conheci também este bondoso senhor, em sua casa, que recebeu a mim e ao meu esposo com um sorriso no rosto.

Marivaldo e eu fazemos parte de um grupo o qual participam também os pais e implantados de todo o Brasil (e até fora, como minha amiga Renata), e ele vem nos contando sobre sua luta em fazer o IC na Aninha, pois lá no Acre não tem esta cirurgia pelo convênio e pelo SUS. Aninha, assim como a mamãe Erlene, não possui audição nos dois ouvidos. Um dia, Marivaldo soube da possibilidade de conseguir o IC pela Unicamp (Universidade Estadual de Campinas, SP) através do nosso amigo Marcelo de Paula, bi-implantado. Na primeira vinda a Campinas, Aninha e Erlene ganharam AASI (para quem não sabe, significa Aparelho de Amplificação Sonora Individual, que é o aparelho comum de audição), cedidos pela Unicamp. O uso deste aparelho faz parte de todo o processo antes de receber o IC, além de exames como tomografia e ressonância.

Aninha conquistou a minha família e a mim com seu carisma cativante. Até agora me emociono quando lembro do abraço apertado que ela me deu quando me viu. Ela merece crescer ouvindo e dar essa alegria aos seus pais.

A cirurgia ainda não foi marcada, mas graças ao esforço e perseverança de Marivaldo, o dia de Aninha receber o implante está cada vez mais próximo. Com a graça de Deus, em breve, Aninha levará a audição consigo para casa.

Aninha conhecendo o coala bi-implantado

Guilherme, Aninha, Giulia e Gabriel

Dona Elza, Marivaldo, Erlene, Aninha e eu

Dona Elza, Marivaldo, Erlene e Paulo