sexta-feira, 21 de novembro de 2014

O meu aparelho de 16 anos


Eu escrevi bastante aqui no blog sobre o meu IC. Para quem não sabe, uso um Implante Coclear Nucleus 5, da Cochlear, no ouvido esquerdo desde a minha ativação, em 21 de maio de 2013 e foi a decisão de fazer a cirurgia que me levou a escrever o Blog. Essa semana pensei: "E o meu outro aparelho, do outro ouvido? Quem é ele?". Acabou esquecido. Hoje eu pesquisei sobre meu AASI.

A data certinha de quando o meu atual  AASI veio pra mim eu não tenho. Mas tenho quase certeza que foi em 1998 que meu pai comprou o meu Oticon 390 PL, sendo ele o terceiro aparelho da categoria (retroauricular) que eu usei no ouvido direito. Eu tinha 24 anos, e nesta época morávamos Paulo, meu filho Giuliano e eu em Ituverava, região de Ribeirão Preto, cidadezinha de quase 40.000 habitantes. Quando meu pai disse que queria me dar um aparelho novo de presente porque o meu anterior estava com problema, fui até Ribeirão Preto, procurei a Telex da cidade, e experimentei vários AASI. Mas a compra finalmente foi feita na Telex de Campinas onde somos clientes desde meus cinco anos, pois havia uma promoção e o aparelho saiu mais em conta.

O meu Oticon 390 PL é analógico, é indicado para perda auditiva significativa (curva inversa) e já não se fabrica mais este modelo, para minha tristeza. Hoje, nem revisão fazem mais dele, pois não existem peças compatíveis. Na época, fiz audiometria e um teste com ele e outros dois. Até então, embora já existisse, eu nunca tinha experimentado um aparelho digital, mesmo porque não tive indicação.

A minha preocupação com a manutenção do meu aparelhinho começou em 2010, quando ele já tinha 12 anos de uso. O tempo estimado de vida útil de um aparelho é 8 anos! Neste mesmo ano, comecei a me preocupar com a audição do ouvido esquerdo também. Tinha esperança dele voltar a ouvir com AASI. Fiquei sabendo através da tia Ana e primas Ana Cláudia e Maria Angélica que a PUCC estava oferecendo aparelhos digitais aos pacientes. Lá fui eu de porta em porta, começando no postinho de saúde do bairro, para pegar encaminhamento ao otorrinolaringologista da Poli e assim conseguir outro encaminhamento à PUCC para dar entrada aos testes e comprovar necessidade de aparelho auditivo nos dois ouvidos. A espera foi longa até chegar na PUCC, lá o processo foi mais rápido.

Não vou conseguir lembrar a data exata de quando experimentei um AASI digital. Mas lembro minha reação: Que esquisito! Foi em 2010, e eu tinha que escolher entre várias marcas. Optei pelo Sumo DM, da Oticon, por ser da mesma marca que já estava acostumada.

Chegaram os dois aparelhos Sumo e coloquei nos dois ouvidos. Por um ano, voltei todo mês para ajustar e regular os aparelhos, na esperança de melhorar a percepção dos novos sons. Por um ano fiz um esforço para me adaptar a eles. Mas não deu certo, eles não eram indicados para mim. Não conseguia ouvir e entender as pessoas, os sons estavam distorcidos demais. Uma vez, perguntei pra manicure se tinha pássaros cantando ali perto, ela disse: São os meus cachorros que estão latindo! Depois dessa, voltei ao meu bom e velho aparelho.

O Sumo esquerdo eu desisti antes do direito. Era só barulho o tempo todo e doía minha cabeça. Entendi o porquê que, nos meus oito anos de idade, meus pais resolveram comprar só o aparelho direito. Somente o IC iria trazer o som melhor ao ouvido esquerdo.

Já o Sumo direito tentei me adaptar durante um ano e, posso dizer, uma fonoaudióloga boa faz toda a diferença. Sim, é uma crítica. Talvez eu não tenha me adaptado por ele não estar devidamente regulado. Pouco tempo atrás levei ele para regular em outra fono (por sinal muito boa) e ele ficou muito melhor que anteriormente, embora ainda eu tenha a sensação de que ele não supra toda a minha capacidade de audição. Parece-me que falta alguma coisa. E ele apita demais. Já fiz outro molde e quando buscar vou tentar usar o Sumo novamente.

Neste meio tempo, antes de fazer meu IC, andei fazendo teste com outros aparelhos digitais, de várias marcas. Depois que fiz o IC, experimentei o Claris PW30, da Oticon. Ficou perfeito, o mais parecido com o meu. Graças a Deus! Durante o teste, fiquei duas semanas com ele e não queria devolver. Precisaria comprar, mas para isso, preciso fazer meu pé de meia.

Mesmo com 16 anos de uso, o meu 390 PL está funcionando. Ele está daquele jeito que as coisas ficam quando têm muito tempo de uso: o cookie (a peça que liga o aparelho ao molde) precisa ser trocado, mas não encontro peça dele, então quando a borrachinha que liga o molde ao cookie endurece ou eu passo Superbonder para o molde parar ou passo fita adesiva, até trocar a borrachinha que liga a ele; o botão do volume está com mal contato, então eu não estou usando no volume que desejaria, mas sim, o que está dando para ouvir (ás vezes mais alto, outras mais baixo). A bateria dele é uma beleza, continua durando 11 dias. Diferente do IC (avisa que vai acabar em poucos minutos e no segundo aviso, acaba de uma vez), quando acaba a bateria do meu AASI, o som vai diminuindo aos poucos. Ás vezes, quando não consigo trocar a pilha na hora, desligo o aparelho, deixo uns quinze minutos e ligo de novo, a bateria ainda tem um restinho e dá para usar mais um tempo. Dá para fazer isso umas duas ou três vezes.

A questão é: o tempo do meu bom e velho Oticon 390 PL está cada vez mais próximo do fim. O que fazer quando chegar o dia?

Tenho aqui o Sumo, guardado na caixinha dele, embora ele não seja perfeito para mim, serve para qualquer emergência. E tenho o meu IC no esquerdo também. Ficar sem ouvir, não ficarei. E tenho na manga o Claris, só que precisaria comprar e não é barato. Na hora certa, terei ele. Com a graça e vontade de Deus.

Minha meta: Claris PW30

domingo, 16 de novembro de 2014

Dia de Prevenção da Surdez

Eu não sabia que existia um dia dedicado à prevenção da surdez, até que no dia 10/11 passado recebi uma mensagem da Erika, amiga querida e implantada também, dizendo que a reportagem que ela tinha sido entrevistada iria ao ar na Redetv News. Quando vi a mensagem, iria passar em poucos minutos, liguei a TV bem rápido e enviei pra ela: "Assistindo!".

E aí fiquei sabendo da seguinte estatística: no Brasil existem mais de 9 milhões de pessoas que possuem alguma deficiência auditiva. Considero a data muito importante mesmo, para lembrar as pessoas de cuidar da saúde dos ouvidos, desde que nasce até a mais avançada idade. Bebês recém-nascidos têm o Teste da Orelhinha, que é gratuito e obrigatório por lei (Lei 12.303/10, sancionada em 2/8/2010 pelo então presidente Luiz Inácio Lula da Silva). E quando mais cedo diagnosticar a deficiência auditiva, maior a chance da criança crescer como uma ouvinte, através de AASI ou IC e fonoterapias. Os pais que optam por um desses meios o quanto antes para melhorar a audição do filho que nasceu com deficiência auditiva estão sabiamente corretos, pois quando for adulto, o filho poderá recorrer ao AASI ou IC, mas o resultado poderá não ser tão satisfatório e será mais difícil a adaptação sonora, uma vez que ficou grande parte da vida sem ouvir.

Na reportagem que assisti (com direito até a um bolo de aniversário), Erika e sua filha Emily contam um pouco do IC no Dia da Prevenção da Surdez. Vale a pena assistir!


domingo, 9 de novembro de 2014

Valores da manutenção do Implante Coclear

Quando eu tomei a decisão de fazer o IC, não imaginava o quão grande seria o valor da manutenção dele. Sabia sim que teria que fazer revisão no meu IC todo ano, e até três anos a garantia cobriria. Sabia também que teria que repor alguns acessórios do processador de fala e o valor dele caso venha precisar de um novo.  Isso se não estiver na garantia.
A  bateria do processador de fala pode ser recarregável ou com duas pilhas descartáveis,  a primeira tem duração de um dia e meio e a segunda já dura quase dois dias. A primeira opção é a mais barata, sem dúvidas. É só carregar e usar, enquanto que a outra opção você faz a troca e quando acaba o estoque de pilhas você tem que comprar. Até aí normal, não fosse o preço da pilha dele. Cada cartela com seis pilhas descartáveis custa 26 reais, para usar em seis dias. As pilhas do meu AASI, aqui no Brasil, custam 22 reais e cada pilha dura mais ou menos 10 dias. Isso eu sabia antes da cirurgia. O que eu não sabia era que cada bateria recarregável do processador de fala do IC custa R$ 1.043,05 cada e tem vida útil em média de 2 anos.

Agora, o que escrevi aqui não quer dizer que seja contra o IC ou que esteja descontente com o resultado dele, muito pelo contrário. Estou bastante satisfeita com os sons proporcionados pelo meu IC. O que quero que conste aqui é meu descontentamento com os valores da manutenção. E pelo visto, não estou sozinha. Fico imaginando quando a pessoa é bi-implantada! Ou quando o implantado gostaria de fazer o segundo implante, mas desiste com receio de dobrar os despesas e não dar conta de pagar.

Vou contar aqui o que aconteceu com o meu carregador de bateria do IC. Como vê na foto, tem a base do carregador, que comporta 4 baterias e um cabo que conecta ele à energia elétrica para ser feita a recarga. O cabo pode desconectar da base e o meu cabo teve um problema no fio dele, que quebrou (não sofreu queda nem estourou). Ele foi levado o cabo para conserto (teve que ser encaminhado para São Paulo, pois a assistência técnica é de lá), mas primeiramente afirmaram que não tinha conserto e que um novo custaria 720 reais! Pedi se não tinha somente o cabo para venda. A resposta foi negativa mas que iriam tentar fazer uma emenda no fio. Após um mês sem resposta, procurei saber do meu cabo e a resposta foi que o conserto tinha sido feito, mas que a garantia não cobria e que tinha custado R$ 150,00 para fazer uma emenda no fio!

Não vou pagar este valor, claro. Primeiro, não autorizei o conserto, deveriam ter me passado o orçamento antes. Segundo, depois dessa procurei e achei um cabo em uma eletrônica aqui perto de casa por 30 reais. Não foi fácil achar o cabo para o meu carregador, confesso. Tive que pedir a um amigo a foto do plug do cabo dele para poder ver a amperagem. O funcionário da loja teve que fazer uma gambiarra, ele pegou um cabo com a mesma amperagem e trocou o pino que encaixava no carregador para conseguir ligar o aparelho na tomada. Agora, pergunto: precisa de tamanha dificuldade? Custava ter feito um cabo mais fácil de achar?
Meu carregador com o cabo improvisado.


Uma amiga minha, Renata, sabendo desta minha queixa, me enviou uma mensagem sexta-feira passada: "Ale, matéria especial para você". Eu li e quero compartilhar aqui o link: ADAP manifesta indignação pelos preços da manutenção do IC

Não sou contra o custo das pilhas ou ter que pagar para fazer uma revisão no aparelho, pois a vida toda usei AASI e tive que arcar com as devidas despesas, por sinal, muito menores. Quero deixar claro minha indignação com os altíssimos valores da manutenção do IC. E também sou a favor das despesas serem arcadas pelo SUS quando o paciente adquiriu o benefício por este sistema, tanto o AASI ou o IC. Postei tempo atrás sobre Manutenção do Implante Coclear via SUS, uma ação de mães de implantados do Rio de Janeiro e lá consta o procedimento para quem quiser fazer parte desta ação. 


sexta-feira, 7 de novembro de 2014

Encontro Nacional de Implante Coclear


Já está chegando o dia do Encontro Nacional de Implante Coclear, onde estarão presentes usuários de próteses e implantes auditivos, Libras, familiares, profissionais e simpatizantes. Corre, ainda dá tempo de fazer inscrição quem ainda não fez!!!




quarta-feira, 5 de novembro de 2014

Ativação da Manu

No dia em que conheci Manu

Conheci a linda bebê Emanuelly quando a mamãe Ana Laura a levou à uma consulta com o anestesista. O hospital é pertinho do meu trabalho, aproveitei e dei uma esticadinha rápida lá e conheci uma família linda!
Conheci o avô Emerson e sua esposa Simoni, casal super simpático que ajudou a tornar possível a cirurgia trazendo e levando a Manu (eles moram em outra cidade); seu papai Geandro e irmão Victor. É muito bonito ver a família unida participando de todos os momentos em busca da audição para a pequena Manu.
Manu fez um aninho recentemente e seus pais descobriram a perda profunda bilateral pouco depois que nasceu.Uma menina meiga, tranquila e super calma. Ana Laura conheceu e optou pelo IC. Parabéns, Ana, por esta sábia opção!








No tão esperado dia 22/9 Manu fez o IC bilateral, com dr. João Paulo Valente. No dia corri lá no hospital para ver se estava tudo bem e Manu estava com o turbante, como mostra a foto tirada e enviada pela mamãe no dia seguinte à cirurgia. Tudo correu bem no pós operatório e um dia depois já teve alta.Sua recuperação foi super tranquila, para fazer jus a sua tranquilidade. Só restou a ansiedade na contagem regressiva do dia da ativação do implante coclear.










Recebi uma mensagem da Ana Laura me contando que a ativação do implante coclear seria dia 23/10. Para quem não sabe, a ativação do IC acontece um mês depois da cirurgia, que é quando já está cicatrizado por fora e por dentro. Chegou o dia e graças a Deus consegui ir lá pra dar um abraço e pegar a linda Manu no colo. Ela estava tão sorridente, parecia estar adorando ouvir os sons!
Como não podia deixar de registrar aqui, o vovô Emerson estava presente e registrou o momento da ativação. Ana Laura me enviou depois, e como era de esperar, não pude deixar de me emocionar! Se quiser assistir a ativação da Manu, veja aqui: 



Com Manu no dia da ativação. Foto cedida pelo avô Emerson


quarta-feira, 29 de outubro de 2014

Ativação da Ana Cristina e Erlene

Como já escrevi anteriormente, o grande dia da cirurgia do IC da Aninha e da mamãe Erlene foi no em 10/09 e tudo correu bem, graças a Deus. Até hoje eu sei, a primeira cirurgia realizada em mãe e filha na história do Implante Coclear.

Fui com Paulo visitá-las no dia seguinte a cirurgia no hospital, onde elas ficaram até dia 12/9. Aninha esbanjava muita alegria e ânimo, chegando a pular na cama onde a dela mamãe estava deitada. O papai Marivaldo não se cansava de, calmamente, lembrá-la a andar devagar, pois tinha acabado de fazer cirurgia!

Uma semana depois, dia 17/9, foi a ativação de Erlene e Aninha. Fomos lá meus filhos Guilherme, Giulia e eu e lá nos encontramos com o amigo Roner, que estava aguardando a ativação. Ficamos batendo papo nós quatro até podermos entrar e comemorar com Marivaldo, Erlene e Aninha os ouvidos novos!

Para celebrar um momento de muita alegria, demos uma esticada no Afrodite, com direito a um café/lanche gostoso com todo mundo.

Na volta pra casa, dei carona aos queridos amigos e liguei o som do carro. Aninha estava no banco de trás com os pais, atenta a tudo. Começou a tocar uma música bem dançante ("Come and Get Your Love", Redbone) e Aninha começou a se mexer no ritmo da música. Tal não foi minha surpresa e comoção que ouço meu filho dizer: "Mãe, Marivaldo disse que é a primeira vez que Aninha ouve música!". Gente, vibrei muito na hora! Participar de um momento importante como esse ficou marcado na minha memória e no meu coração! Para sempre!

Aninha com seu coala bi-implantado

Aninha descobrindo os sons com Guilherme e Giulia

Momento de descontração e alegria para comemorar a ativação
Papai Marivaldo fez questão de registrar o momento de ativação da Aninha, quando ela descobre os sons! É momento de muita emoção e alegria!



sexta-feira, 12 de setembro de 2014

Inscrição e cadastro para Implante Coclear na Unicamp

Acho importante postar esta informação aqui, aos interessados que possam querer saber como é feita a inscrição do Implante Coclear na Unicamp.

Para fazer a inscrição na Unicamp, basta clicar neste link Cadastramento de pacientes para Implante coclear e fazer o cadastro.

Se quer saber se o seu quadro é caso para a realização do implante coclear, precisa se cadastrar e preencher o formulário, tendo em mãos o relatório do médico otorrinolaringologista indicando a causa, tipo e grau da surdez e um exame de audiometria ou BERA.

Lá neste site você tem a opção de imprimir o formulário, caso tenha alguma dúvida e queira levar ao seu médico otorrinolaringologista ou fonoaudiólogo para pedir esclarecimento e ajuda ao preencher.

Se já quer fazer o cadastro, ao lado direito do site há o item para abrir e preencher a ficha com todos os dados e enviar.

A resposta da Unicamp, convocando para consulta, segue via e-mail. Ao receber, tem que confirmar se vai comparecer via telefone (19) 3521-7524 - Ambulatório de Otorrino.


terça-feira, 9 de setembro de 2014

Chegando o dia da Aninha e Erlene

Durante a visita a Marivaldo, Aninha e Erlene
Ontem Paulo e eu estivemos visitando Aninha e sua mamãe Erlene no Hospital das Clínicas da Unicamp. Elas finalmente irão fazer o IC amanhã! Depois de muita luta e campanha para conseguir o implante pela Unicamp, Marivaldo veio lá do Acre para trazer sua esposa Erlene e a filha Aninha para realizar a cirurgia delas.

A história deles daria um filme. Entre idas e vindas, numa distância de 3.500 quilômetros, Marivaldo, Erlene e Aninha enfrentaram tudo o que pudermos imaginar para conseguir realizar o sonho deles. A vitória está bem próxima. Graças a Deus!




Quero aproveitar e compartilhar aqui a campanha para quem puder contribuir e ajudar Marivaldo a custear os gastos com estadias e transportes, pois para realizar o implante que inexiste no estado do Acre tem um custo muito alto. Depois de implantadas, Aninha e Erlene terão que voltar para ativar o IC e fazer todo o acompanhamento médico necessário em Campinas. Toda e qualquer ajuda será muito bem vinda.



quinta-feira, 14 de agosto de 2014

Buscando Direitos

Aqui posto um texto, escrito por Filipe, implantado, lá do Rio, explicando também sobre os nossos direitos e conduta. Carminda compartilhou o texto comigo e o mesmo explica o porque da ação das mamães do Rio de Janeiro, que foi o que postei por último. 

"Olá pessoal, 
Vamos correr atrás dos nossos direitos! Vale a denunciar ao MP!!!
Vamos nessa, leiam e não deixem de participar!!! 
Segue:
Ação Civil Pública do Rio de Janeiro

- O que determina?

O processo proposto pela Defensoria Pública da União, perante a Justiça Federal do Rio de Janeiro determina que a União Federal, via Sistema Único de Saúde (SUS), realize a manutenção dos equipamentos (compra de acessórios, consertos, trocas de peças e atualizações), forneça empréstimo de backup quando o dispositivo estiver em conserto e proporcione a reposição do dispositivo externo em caso de roubo, perda ou quando não for possível seu conserto.

Embora o processo esteja tramitando no Rio de Janeiro, a decisão produz efeitos com alcance nacional, ou seja, implantados de todo o Brasil têm direito a se beneficiar desta decisão.

- O que fazer se a decisão não estiver sendo cumprida?

Assim como a tutela antecipada de Bauru, existem muitos casos em que a decisão não está funcionando realmente. Nesta situação, a orientação é comunicar imediatamente e pessoalmente a Defensoria Pública da União do Rio de Janeiro, localizada na Rua da Alfândega, n. 70, Centro, Rio de Janeiro, telefone (21) 2460-5000, procurar pela Sra. Luciana, assistente do Defensor Dr. Daniel Macedo, para informar o descumprimento, pois o Defensor poderá informar nos autos do processo.

Os implantados também podem mover ações individuais, buscando obter o benefício a partir de uma ação autônoma, utilizando como precedentes as decisões favoráveis.

- Últimas decisões:

A Defensoria Pública informou no processo o descumprimento dessa tutela antecipada pela União Federal. A última decisão, datada de 05/05/2014 determinou que a União se manifeste em relação a este descumprimento. Além disso, essa decisão também determina que a União Federal comunique o andamento do processo que resultará na publicação da nova Portaria, para disciplinar a política de saúde auditiva em âmbito nacional, cuja edição é aguardada por todos.

Por fim, dois pontos precisam ser reforçados em relação a essas ações. Primeiro, as duas decisões já estão valendo e o implantado já pode ir atrás dos seus direitos. Em segundo lugar, vale lembrar que não há decisão definitiva, ou seja, as decisões podem ser alteradas/revogadas no futuro." 

Links úteis

Ofício para bilateral em crianças: http://goo.gl/tqRzcY
Ofício para bilateral em adolescentes: http://goo.gl/HzCZl6
Última decisão da DPU do Rio de Janeiro: http://goo.gl/iYHvw8

DEFENSORIA PÚBLICA DA UNIÃO NO RIO DE JANEIRO/RJ
Endereço: Rua da Alfândega, nº 70 - Centro.
CEP: 20.070-004 - Rio de Janeiro/RJ
E-mails: consultaproc.rj@dpu.gov.br (destinado exclusivamente ao fornecimento de informações processuais);
ouvidoria.rj@dpu.gov.br (Ouvidoria); 
dpu.rj@dpu.gov.br (GAB/ADM);
Telefone: (0xx21) 2460-5000
Fax: (0xx21) 2460-5062
Plantão: (0xx21) 8753-8232
Defensor Público-Chefe: Dr. Romeu Cesar Ferreira (Conforme Portaria nº 961, de 18 de dezembro de 2013)
Defensora Pública-Chefe Substituta: Dra. Carolina Soares Castelliano Lucena de Castro (Conforme Portaria nº 961, de 18 de dezembro de 2013)

quinta-feira, 7 de agosto de 2014

Manutenção do Implante Coclear via SUS

Algumas mães do Rio de Janeiro estão com uma ação sobre a questão da manutenção do Implante Coclear via SUS e tem um grupo no Facebook chamado Manutenção Implante Coclear e também o site, para quem quiser entrar e se certificar. Lá tem muitos arquivos que por eles podemos entender melhor a situação.

Geraldine, mãe de bi-implantado e advogada, que está a frente dessa ação, deixou à disposição a solicitação para o implantado preencher e as informações para o envio da documentação. Tem também os dados das mães com e-mail e telefone delas para ligar e esclarecer dúvidas.

A ficha da solicitação também pode ser preenchida por implantados que realizaram a cirurgia por convênio, porque o SUS é um direito de todos.

Para quem quiser, deixo aqui a solicitação e demais informações, enviada por Carminda, também implantada, que está divulgando a ação e que me passou as informações por e-mail.

Informações sobre a mobilização referente à manutenção do implante coclear, via SUS

-Grupo no Facebook : “MANUTENÇÃO IMPLANTE COCLEAR”,
Criado pela Geraldine  Brandeburski de Oliveira, mãe de criança implantada bilateral e advogada, residente em Porto Alegre/RS.
Objetivo: Informar aos participantes sobre as ações que estão sendo promovidas, visando a manutenção do implante coclear, questões sobre implante bilateral, sistema FM, sessões de fonoaudiologia, compra de acessórios, pilhas e reabilitação dos implantados.
Em apoio às ações temos as mães:
Maria Helena Alapulof, mãe de adolescente implantada; _ RJ
Mônica Mendonça, mãe de adolescente implantado - RJ e
Angela, adulta implantada – RJ

- Site  http://trajetoriadossons.com//
Site criado pela Geraldine, onde consta muitas explicações sobre todas as ações e assuntos relacionados ao implante.
E-mail da Geraldine:  geraldinebo.go@gmail.com
Fone: (51) 3407-3994

- As mães  do Rio de Janeiro, estão recolhendo a documentação para levarem ao DPU- DEFENSORIA PÚBLICA DA UNIÃO, em 13/08/2014.
Documentação que devemos enviar:
-Declaração de implante coclear (pedido), preenchido, autenticado ou com firma reconhecida.
XEROX simples de:
-RG e CPF do responsável e da criança;
-Cartão do SUS;
-Cartão do Hospital onde a criança ou adulto, fez a cirurgia de implante coclear;
-Cartão de implantado;
-Comprovante de residência
Enviar por carta  p/ a  Maria Helena , com o número do registro ou sedex,  para rastreamento.

Maria Helena  Alapulof
Rua- Albano, 26 – casa 04 – Praça Seca/ Jacarepaguá / Rio de Janeiro/RJ
CEP. 22.733-010
Fones: (21) 35980188

Celulares: 21- 9-8057-5768 TIM  /  21- 9-9965-3734 VIVO


Modelo da Solicitação

.....nome do responsável....(se for adulto usuário, nome deste)..................................................................,
representante do menor incapaz ........................................................ Residente(s) e domiciliado(s) na Rua ............ na cidade de ..........................– CEP ......................
Telefone para contato: ..............................
RG e CPF da genitora, respectivos: .........................  
RG e CPF do menor, respectivos: .............................

...........cidade......................, 16 de junho de 2014.




Exmo. Sr. Dr. Juiz Federal:

Considerando a tutela antecipada deferida em parte por Vossa Excelência no processo de n. 0007197-51.2011.4.02.5101, procedente da 8ª Vara Federal do Rio de Janeiro, em que contende como partes, a autora, DEFENSORIA PUBLICA DA UNIÃO e, como réus, a UNIÃO, ESTADO DO RIO DE JANEIRO e MUNICÍPIO DO RIO JANEIRO, proferida nos seguintes termos:

“(...)CONCLUSÃO

Diante de todo o exposto,
I. Defiro em parte o requerimento de tutela antecipada para compelir a União Federal a fazer com que, no prazo de seis meses a contar da intimação, o SUS passe a se responsabilizar por:

I) manutenção dos equipamentos (compra de acessórios, consertos, trocas de peças, atualizações, upgrades, baterias);
II) empréstimo de backup, quando o dispositivo externo estiver em conserto (o que demora de 15 a 60 dias); e
III) reposição do dispositivo externo em caso de perda, roubo ou quando não for possível seu conserto; (...).”.

Irresigna-se o(a) signatário(a), como representante do menor incapaz............................................. surdo profundo bilateral, usuário de implantes cocleares, inscrito no Programa de Implante Coclear do Hospital...................................; equipe do Dr. ................................., otorrinolaringologista responsável, entidade hospitalar esta devidamente credenciada pelo Ministério da Saúde, carteira do SUS do paciente n.º ........... , quanto ao não cumprimento pelo Poder Público acerca da decisão vergastada há bastante tempo extrapolada em seu prazo, bem como pela desídia do Poder Judiciário em não tomar as providencias cabíveis mesmo sabendo do alto custo do tratamento para o paciente implantado, da necessidade e urgência que há de se manter ouvindo, visando o êxito de sua reabilitação, bem como para realizar suas atividades cotidianas.

Pretende, assim, que, sensível a questão aqui posta, Vossa Excelência possa determinar desde já o cumprimento e a execução do que já foi assegurado ao paciente implantado, seja através de seqüestro de valores ou multa diária a ser fixada a União seja através da responsabilidade civil, criminal e administrativa já mencionada em despacho anteriormente exarado dos gestores administrativos.


Atenciosamente,


Assinatura......................................




EXMO. SR. JUIZ FEDERAL
DR. RENATO CESAR PESSANHA DE SOUZA
8ª VARA FEDERAL DO RJ
ACP n.º 0007197-51.2011.4.02.510


Primeiro Encontrinho em Americana

Dia 3 de agosto passado, domingo, aconteceu o Primeiro Encontrinho de Usuários de AASI e IC, no Zoológico em Americana. O evento foi organizado pela Mariana Regina, mãe do Lucas de dois anos
, bi-implantado há três meses e ativado há dois. Várias famílias de outras cidades estiveram presentes.

O encontro teve a participação especial de uma professora, amiga de Mariana, que fez teatro com fantoche para as crianças presentes. As historinhas foram tão legais e envolventes que todas as crianças, sem exceção, tiveram o contato com os bonecos e participaram do teatro junto com eles.

Depois do teatro e do lanchinho, a turma de fora foi conhecer o zôo, inclusive meus filhotes Gabriel e Giulia. O passeio foi tão legal, que não queríamos sair de lá. Ficou faltando ver o leão, não deu porque já tinha dado o horário de fechar o parque, mas teremos outros encontros, com certeza.













segunda-feira, 28 de julho de 2014

Não há distância para a audição

Ontem, domingo, foi um dia de emoção, para mim e minha família. Conhecemos e recebemos em casa para um café descontraído - que se estendeu até de noite - uma família linda, vinda de Rio Branco, AC. Não é uma família linda somente pela beleza, mas ser muito especial. Vieram a nossa casa Marivaldo, Erlene e sua filhinha Ana Cristina, a quem chamamos carinhosamente de Aninha. Meus filhos amaram também receber Aninha e brincaram com ela o tempo todinho. E para abrilhantar ainda mais a visita, veio também a querida dona Elza, amável senhora que está acolhendo esta família em sua casa. Seu esposo, sr. Adão, ficara em casa por estar receoso do frio. Mas conheci também este bondoso senhor, em sua casa, que recebeu a mim e ao meu esposo com um sorriso no rosto.

Marivaldo e eu fazemos parte de um grupo o qual participam também os pais e implantados de todo o Brasil (e até fora, como minha amiga Renata), e ele vem nos contando sobre sua luta em fazer o IC na Aninha, pois lá no Acre não tem esta cirurgia pelo convênio e pelo SUS. Aninha, assim como a mamãe Erlene, não possui audição nos dois ouvidos. Um dia, Marivaldo soube da possibilidade de conseguir o IC pela Unicamp (Universidade Estadual de Campinas, SP) através do nosso amigo Marcelo de Paula, bi-implantado. Na primeira vinda a Campinas, Aninha e Erlene ganharam AASI (para quem não sabe, significa Aparelho de Amplificação Sonora Individual, que é o aparelho comum de audição), cedidos pela Unicamp. O uso deste aparelho faz parte de todo o processo antes de receber o IC, além de exames como tomografia e ressonância.

Aninha conquistou a minha família e a mim com seu carisma cativante. Até agora me emociono quando lembro do abraço apertado que ela me deu quando me viu. Ela merece crescer ouvindo e dar essa alegria aos seus pais.

A cirurgia ainda não foi marcada, mas graças ao esforço e perseverança de Marivaldo, o dia de Aninha receber o implante está cada vez mais próximo. Com a graça de Deus, em breve, Aninha levará a audição consigo para casa.

Aninha conhecendo o coala bi-implantado

Guilherme, Aninha, Giulia e Gabriel

Dona Elza, Marivaldo, Erlene, Aninha e eu

Dona Elza, Marivaldo, Erlene e Paulo

quarta-feira, 16 de julho de 2014

Som e Fúria - Filme

Este filme conta e mostra a história - real e com a própria personagem principal do enredo - de uma família em que o pai, a mãe e os três filhos nasceram sem a audição. O pai e a mãe são usuários de língua de sinais e ensinam seus filhos também a usarem esta língua. A filha mais velha, aos cinco anos, se interessa pelo Implante Coclear, influenciada pela avó paterna e aí o desenrolar do filme é sobre a decisão dos pais em permitir ou não a cirurgia. Vale a pena conferir e conhecer a história real da menininha que luta por ouvir. Estou postando aqui o link do Sound and Fury com legendas em português e também da continuação da história (um curta), que acontece seis anos depois.

Meus agradecimentos á Renata Orsi, implantada há três meses, por ter me indicado o filme e ao Guilherme Chazan, bi-implantado, que publicou o filme e permitiu que eu postasse aqui.







terça-feira, 15 de julho de 2014

Alguém como eu!

Hoje foi meu primeiro dia de férias do trabalho, portanto, tive mais tempo para escrever. Ufa! Não é fácil ser esposa, mãe, trabalhar fora e dentro de casa... Mas graças a Deus por isso também! É um aprendizado a mais, saber conciliar todos os horários possíveis, inclusive para escrever.

Para compensar o longo tempo de silêncio vou tentar postar o máximo que puder, porque afinal, estou de férias do trabalho, mas não das outras funções...

Estou muito feliz desde que minha fono dra Nirley saiu de férias. Não por causa das férias dela, claro, mas pelo seu encorajamento para eu continuar a terapia em casa, me passando umas tarefinhas para fazer durante este período. Muito feliz também pelo fato que na penúltima consulta, Paulo foi lá comigo e nós três conversamos sobre o que é o IC e o que ele faz. Foi muito boa a nossa conversa e foi muito bom compartilhar com Paulo este assunto.

O que me deixou mais feliz ainda é que eu queria muito conhecer uma pessoa que estivesse vivenciando a mesma experiência que eu, ou seja, que usasse os dois modos de aparelhos, o AASI e o IC, pois a maioria dos implantados usa somente o IC. Recentemente, conheci quem se tornou hoje uma grande amiga, a Renata. Ela perdeu a audição aos cinco anos, teve perda severa/profunda no ouvido direito e moderada/severa no ouvido esquerdo. Assim como eu, usou aparelho nos dois ouvidos até uma certa idade e depois só em um, onde ouvia melhor. Fez o implante no ouvido pior há três meses e ativou há dois. Renata foi entrevistada pela Adap (Associação de Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear) e conta sobre sua adaptação do IC. Nesta matéria também foram entrevistados outros dois amigos meus, Marcelo e Alexandra, que conheci ano passado no encontro em São José dos Campos. Leia a matéria na íntegra clicando em http://www.adap.org.br/site/index.php/artigos/108-implante-coclear-e-surdez-pos-lingual Além das celebridades (meus amigos), neste site há vários outros artigos interessantes que valem a pena serem lidos. 

Minha amiga Renata está feliz com o IC e não sabe como tem me ajudado muito, além de apoio e incentivo à paciência e perseverança, Renata tem feito exercícios comigo pelo celular, onde ela me manda palavras por voz e eu tento adivinhar quais são. Começou com grupos de cinco palavras de um mesmo grupo, como cores, animais, cidades. Por exemplo, hoje ela mandou palavras variadas, que foram: sorvete, jabuticaba, carreira, exposição, moderna, alegria. De primeira, acertei jabuticaba e alegria. Depois consegui entender sorvete. As outras fui obtendo dicas até conseguir exposição e carreira. Apenas a palavra moderna fiquei devendo. Mas fiquei feliz por ter acertado a maioria das palavras. Esta terapia tem me ajudado muito. Só o fato de vibrar comigo quando acerto já é tão bom! A Re até me ensinou a usar o cabo de áudio que estava guardado na maletinha que ganhei quando fiz o IC. 

Agradeço a Deus pela nossa amizade, Re, e pela sua paciência comigo! 



terça-feira, 24 de junho de 2014

Família Sonora Feliz

Em agosto do ano passado postei uma história muito bonita de uma família feliz, que conheci em um Encontro de Implantados de São José dos Campos, interior de São Paulo. Nesta família, papai, mamãe e filha ouvem pelo IC. Naquela semana, a pequena Emily receberia o segundo implante.

Domingo passado, conversei com sua mamãe e minha amiga Erika. Emily está super bem, ela própria me disse que usar dois é muito melhor que um IC. Ela tem um blog que conta sua história quando recebeu o primeiro IC, que colocou quando tinha um ano e nove meses. Sua história é contada pela sua vovó e está aqui: Revendo as coisas

Erika me contou e fiquei muito feliz em saber que ela também quer fazer o segundo IC, pois tem sido difícil para ela usar o AASI junto com o IC. Trocamos muitas idéias sobre o assunto. Erika também me passou vários aplicativos de celular para treinar o ouvido do IC. São aplicativos com sons, para você identificar qual é o som, um ótimo treino para o meu ouvido que ficou mais de trinta anos sem ouvir. Muito obrigada por isso, Erika!

Foi muito bom bater papo com minhas amigas, tanto a mamãe quanto a filhinha. Combinamos até de nos encontrarmos para colocar as novidades em dia, em algum final de semana destes.

Erika me mandou a foto desta família sonora feliz! Que Deus os abençoe e até breve, quando nos reencontramos!









sábado, 21 de junho de 2014

1° Concurso Cultural do Blog Desculpe, Não Ouvi

Sei que já faz um tempinho (um bom tempinho...), mas hoje fiquei com vontade de postar aqui no blog que participei de um concurso do blog da Lak Lobato (bi-implantada), que se chama Desculpe, Não Ouvi (blog este muito bacana, que conheci em janeiro de 2013, no Facebook). E, para minha felicidade, fui contemplada entre as dez respostas para a pergunta "Qual o som que mais marcou na sua vida? Por quê?". Fui escrever faltava quinze minutos para encerrar o prazo de entrega do texto!

Os vencedores ganharam uma camiseta da campanha "Cuide da sua audição! Ouvir é tudo de bom!". Eis o meu prêmio, que a Lak me enviou pelo correio, junto com um recadinho simpático!


Recebi a notícia pelo Facebook, lembro saí pulando de alegria pela casa, contando pra todo mundo. Como era perto do Natal do ano passado, precisei colocar o endereço da minha mãe, pois não haveria ninguém em casa pra receber a camiseta. Daí em janeiro, estou mexendo nas gavetas da minha mãe e vejo um pacote com meu nome. Na hora falei: minha camiseta!!!

Gosto bastante da camiseta, pois sua mensagem é o que gosto de passar para todo mundo: "Ouvir é tudo de bom!". Principalmente para ir à academia, pois ela é grandona e confortável. Adoro quando as pessoas olham pra camiseta e olham para mim, pois fico com o cabelo preso, deixando à mostra meu aparelho e IC.

Quem quiser conferir o resultado do concurso, é só ir em:

http://desculpenaoouvi.laklobato.com/2013/12/21/vencedores-do-1o-concurso-cultural-do-dno/



quinta-feira, 19 de junho de 2014

Desistir do IC? Jamais!

Dia 21/05 passado, completei um ano de IC ativado. Para quem não sabe, o Implante Coclear só é ativado após 30 dias da cirurgia, quando já está cicatrizado por dentro e por fora.

Eu me esqueci no dia, lembrei vários dias depois. Muita correria, muitos contratempos, que me fizeram esquecer. E eu tinha planejado escrever no blog neste dia.

A verdade é que algumas coisas me desanimaram bastante, não foi só a correria.

Tenho tido dificuldade de entender as pessoas falarem, de tal forma que chego a desligar o IC para ouvir as falas. Desliguei por um dia. Enviei mensagem para minha fono doutora Elaine, responsável pelo mapeamento do IC, cancelei o mapeamento que deveria ser no mês passado e comentei do fato. Segundo Elaine, o problema poderia ser por vários motivos: impedância do ouvido que se altera com o uso e precisaria rever a corrente; o aparelho pode estar com problemas e o microfone pode estar obstruído. Fiquei de ir lá para ela dar uma olhada, mas meu ânimo estava abaixo de zero e não fui até hoje. Comentei também a situação para dra Nirley, responsável pela minha fonoterapia.

Desanimei mais ainda quando, conversando com Paulo um dia desses, ele me fez ver que, muito embora eu esteja ouvindo muito sons novos com o IC, eu somente entendia com o outro. Daí eu questionei bastante o que ele disse: "Você escuta com o IC, mas entende com o AASI". Ou seja, usando os dois não apresentei melhoras com o IC na conversação, ao menos após um ano com ele ativado.

Eu vejo muitos casos de pessoas que não ouviam nada, fizeram o IC e obtiveram resultados surpreendentes. Mas não conheço alguém que já tenha um bom ganho de audição através de aparelho, ou seja, que entende bem a fala, conversa no telefone, ouve música, tem uma boa fala e que tenha feito o IC. Não me esqueço que, um tempo após ter feito o IC, falei no telefone no outro ouvido e um amigo bi-implantado olhou  surpreso: "Você entende no telefone? Como?"

Pois então, não é fácil você a vida toda ter escutado quase bem no direito e quase nada no esquerdo, fazer o IC no esquerdo e conciliar os sons nos dois ouvidos. O novo som é muito diferente do outro ouvido.

Hoje vi uma mensagem no grupo de implantados do Brasil inteiro e que me chamou a atenção:

"FELIZ!!! Estou rindo a toa!! :))
Em SEIS MESES de Implante Coclear Bilateral - sou surda pré-lingual com privação auditiva por 32 anos e totalmente oralizada - HOJE durante as sessões com as fonoaudiólogas eu CONSEGUI:
- Pronunciar corretamente em destaque os fonemas X, Z e Ti (este último com sotaque forte por enquanto, hehehe). Estes eram os que eu mais tinha dificuldade de falar, embora a minha fala no contexto fosse "entendível". E sem o feedback auditivo por 32 anos, é normal a fala do surdo sair distorcida. A meta agora é automatizar a pronúncia destes fonemas no meu dia a dia. Este será mais um desafio! ;-)
- CONSEGUI DISCRIMINAR 100% auditivamente DURANTE A SESSÃO de reabilitação auditiva os fonemas pares abaixo:
X x J
S x Z
F x V
P x B
T x D
K x G
UOU!! De degrauzinho em degrauzinho alcançarei o meu objetivo que é discriminar a fala.
É o Implante Coclear me proporcionando vitórias abençoadas como estas!! OBRIGADA DEUS!! :))"


Cacaia, como é conhecida a Maria Clara, me chamou a atenção por seu relato de fé. Comecei a conversar com ela por mensagens, contei a ela minha situação e não é que sua grande fé conseguiu tirar meu desânimo? Olha o que ela me escreveu:

(...)
"Todos dizem que a diferença é enorme entre o IC e AASI, o IC ganha disparado. E pelos poucos relatos que eu li de pessoas com o IC e AASI, eles disseram ter dificuldades no início de usar os dois. A compreensão da fala virá com muito treino. E sem querer te influenciar, mas já influenciando... se botares o IC no direito, a chance do resultado melhorar é de 90%"
(...)
"Deus lhe mostrará e você saberá quando tomar a decisão certa, pois ela virá junto com um sentimento de paz no coração."

Muito obrigada, Cacaia, de coração! Não desistirei do IC! Que Deus abençoe você!





domingo, 11 de maio de 2014

Dia das Mães Especial

Hoje eu estava aqui pensando com meus botões: primeiro dia das mães implantada foi ano passado, mas ativada, ou seja, ouvindo pelo IC, hoje é meu primeiro.

Meus filhos e esposo se apresentaram no Coral da minha igreja (IBCC) e, posso dizer, fiquei muito emocionada em ouvi-los na homenagem feita às mães. Claro que eu filmei e fotografei, como toda boa mãe que gosta de registrar tudo faz...

Minha família e eu almoçamos na casa da minha mãe e isso me trouxe lembranças do passado. Lembrei que, quando criança, dos cinco aos oito anos, usava aquele aparelho de caixinha, para treinar a voz (perdi a audição aos 2 anos), mas detestava usar. Minha mãe sempre firme e com muito carinho, me incentivava a usar. Na escola, mamãe pedia para as professoras uma atenção especial comigo e meu aparelho e elas guardavam na hora do recreio, para não correr o risco de perder ou quebrar nas brincadeiras com os coleguinhas.

Lembro-me da minha mãe me levando à fonoaudióloga toda semana. Saíamos com minha mãe dirigindo da pequena cidade que morávamos e pegávamos estrada até uma cidade próxima para eu fazer fono. Foi assim até que mudamos para Campinas.

Em Campinas continuei a fazer fono e frequentei uma escola, onde novamente minha mãe recorria às professoras sobre minha situação, meu aparelho e atenção para eu poder entender as aulas. Graças a Deus, meu primário todinho os professores e diretora do Pio XII foram super atenciosos comigo. 

Minha mãe nunca se intimidou com o meu déficit auditivo e me colocou para fazer natação, jazz, piano, ginástica e me colocou para participar das atividades na igreja. Aos doze anos já pegava ônibus sozinha. 

Graças a Deus que tenho uma mãe determinada e batalhadora, que sempre buscou o melhor para mim e sempre me incentivou a ouvir. Isso foi muito importante para o desenvolvimento da minha audição e do meu caráter emocional.

Obrigada por tudo, mãe! Graças a Deus pela sua vida porque abençoou a minha!

Vou postar aqui uma mensagem que ela tentou deixar em algumas das minhas postagens, mas ela me enviou por e-mail. Fica aqui registrado o comentário da minha leitora fiel:

"Alê,

Tentei várias vezes. Caprichei no comentário mas, na hora de editar, falhou.
Mas o que eu quero lhe falar é que Deus dirigiu seus conhecimentos e colocou pessoas no seu caminho para ajudar.
Lembra que passamos um Ano Novo com pessoas novas entre eles a ¨tia¨ Lucia (professora do pré) disse que gostaria muito de ser sua professora aquele ano? E foi.
Era seu primeiro ano no PIO XII e ela foi preciosa para sua aprendizagem. Até guardava seu aparelho com muito carinho. Também os demais professores que tinham o cuidado de colocar você no meio e na frente. Então glórias a Deus e parabéns pela força e fé.!!!

Mãe"



quinta-feira, 17 de abril de 2014

Um ano de IC

Exatamente um ano atrás, fiz o Implante Coclear. A esta hora, um ano atrás, eu estava sozinha no quarto do hospital, assistindo TV, meio que tentando dormir. Estava super bem, nenhuma dor ou outra coisa que pudesse me queixar.

Soube que, quando cheguei no quarto, bem sonolenta após a cirurgia, a doutora Elaine, fonoaudióloga responsável pelo meu IC estava preocupada, procurando meu aparelho do outro ouvido, para eu não acordar sem ouvir. Quando achou, colocou no meu lado. Achei muito gentil da parte dela.

De fato, eu não me lembro de quase nada da pós-cirurgia. Estava tão sonolenta, as pessoas disseram que conversaram comigo e eu não me lembro de nada... Sem contar que eu amo dormir, ainda mais saindo da sedação.

Lembro sim que cheguei no quarto, me acordaram pra eu pular da maca pra cama, deitei e dormi de novo. Acordei bem depois. Ah, me lembro do Paulo também, me perguntando se estava tudo bem. Depois apaguei.

Gosto de lembrar da torcida dos parentes e de todas pessoas queridas, me desejando que tudo corresse bem na cirurgia. Lembro também que depois da cirurgia, das pessoas me perguntando: E aí, tá ouvindo? Eu explicava sorrindo: Ainda não, precisa ativar, demora um mês...

Estes dias eu estava pensando, comparando o antes e depois. Como eu ouvia antes do IC e como ouço agora com IC.

Antes do IC, eu usava somente o aparelho comum, no direito, desde meus oito anos de idade. Graças a ele, sempre pude ouvir e compreender bem, falar no telefone e entender alguém de costas ou longe de mim. Sempre pude ouvir e entender o que era qualquer som. Sim, graças ao meu velho aparelho comum analógico, que agora está com 15 anos de vida.

Depois do IC no ouvido esquerdo, eu passei a ouvir muitos sons que eu nunca tinha ouvido antes. Por exemplo: esfregar as mãos uma na outra ou passar as mãos em qualquer superfície, respiração, vários bips que eram inaudíveis antes, passar as mãos nos cabelos (nem sabia que fazia barulho), entre muitos e muitos outros sons. A cada dia descubro um som novo. Escuto passos, já sei que alguém está chegando. A voz das pessoas, as músicas, tudo está com mais som.

Eu fiz uma comparação curiosa do antes e depois. Antes, quando estava meio "silencioso", eu gostava de cantar alguma música, pra fazer algum barulho e espantar o silêncio ou para me distrair. Hoje percebo que canto bem menos, acho que como agora tem som e barulho o tempo todo... nem sinto mais falta de cantar, apesar de gostar. Talvez para prestar atenção em algum som. Como agora, por exemplo: estou escrevendo aqui e escuto o barulho da ventoinha do computador e de alguém lá na cozinha mexendo em alguma coisa. O mouse faz barulho quando clico com ele. O celular toca na sala. TV ligada. E por aí vai.

O IC completa o aparelho com som que ele não capta, ao mesmo tempo que o aparelho me auxilia na compreensão da fala. Como meu ouvido implantado ficou mais de 30 anos sem audição, o cérebro leva tempo para se adaptar aos sons entrando por este ouvido. Por isso comecei a fazer fono.

Curioso que hoje acordei feliz e pensei: 1 ano! Fui pegar meu aparelho comum e ao colocar na orelha, quebrou o cabinho do molde e não pude usá-lo. Como já precisava sair logo em seguida pra levar as crianças à escola e ir trabalhar, não tive como levar meu aparelho para arrumar. Fiquei somente com o IC a manhã toda e uma parte da tarde.

E tive muitos motivos para comemorar o primeiro aniversário do meu IC. Nada mais justo que comemorar usando somente o IC! Com ele sozinho, de manhã, escutei uma frase o meu filho Gabriel, que tinha dito: "Isto é mentira!". Olhei pra ele e perguntei: Você falou "isto é mentira"? Ele confirmou. Sorri.

Na hora do almoço, ouvi claramente Paulo dizendo atrás de mim: O que você quer que eu faça? (ele estava meio cansado e não estava muito animado a fazer o almoço). Eu disse: Pode cortar a couve? Depois percebi que tinha ouvido e fiquei gritando de alegria por dentro.

Para poder explicar como é que escuto sons pelo IC que o outro ouvido não escuta mas ainda não tenho a mesma compreensão da fala, fiz uma comparação com a cirurgia refrativa da miopia que fiz há onze anos atrás. Quando sai da mesa da cirurgia, eu enxergava bem embaçado mas conseguia perceber o que era que estava vendo, se era uma pessoa, uma casa ou um carro. Não via a forma bem definida mas sabia discriminar ou distinguir o que era. E aos poucos, as coisas foram tomando forma até enxergar bem por completo. A mesma coisa acontece com a audição do ouvido implantado, só que, no meu caso, com um maior espaço de tempo, pois quanto mais tempo sem ouvir, mais difícil e demorada a adaptação.


terça-feira, 15 de abril de 2014

Primeiro dia na Fono

Hoje conheci a fonoaudióloga Nirley, com quem comecei a fazer fono. Amei conhecê-la! Ela foi muito indicada pela fonoaudióloga Elaine Soares, responsável pelo mapeamento do meu IC.

A verdade é que era pra eu ter feito isso há muito tempo (desculpa, doutora Elaine), mas o que aconteceu foi que agora sinto mais falta de uma ajuda. No começo, achei que era falta de adaptação, mas já se passou quase um ano e, embora ouça muitos sons somente pelo IC, ainda dependo da compreensão da fala que tenho com meu aparelho comum. Consigo falar no telefone ou entender uma pessoa falando sem olhar para ela, mas dificuldade de compreender as pessoas falando. No começo, somente pelo IC já era difícil, agora com o IC mesmo acompanhado do aparelho comum ainda mostro dependência deste último.

Hoje Nirley e eu conversamos sobre minha vida, de quando perdi a audição até atualmente. Foi tão agradável a nossa conversa que o horário passou e não percebemos.

Agradeço a Deus por ter me dado esta oportunidade, pois soube que seria muito difícil conseguir um horário com Nirley. Fui à clínica semana passada já quase certa que iria demorar para conseguir uma vaga, ainda mais com ela. Conversei com Mayara, a simpática atendente da recepção, que foi muito prestativa e super atenciosa comigo. Expliquei que tinha feito IC e que precisava fazer fono e me indicaram Nirley. Com muita tranquilidade, Mayara me explicou que seria um pouco difícil, mas que poderia sugerir outras fonos também muito boas. E sorrindo tranquila, eu disse que poderia ser outras fonos sim, mas de preferência, a Nirley. Mayara anotou os meus contatos e, para minha minha grata surpresa, me telefonou no dia seguinte! Já marcou pra mim pra começar na terça feira da semana seguinte (que foi hoje) com a Nirley!

E também agradeço a Deus pois me sinto cuidada por uma equipe reunida e que conhece a minha história. Um comunica o outro sobre a situação, estão interligados entre si. Foi assim desde o começo e é até hoje. E sei que Deus está cuidando de mim através deles.


terça-feira, 25 de fevereiro de 2014

Dia Internacional do Implante Coclear

Hoje é o dia internacional do Implante Coclear! Acho que nada mais justo o nosso querido IC ter um dia só para ele. Com certeza, muitos milhares de implantados pelo mundo afora comemoraram neste dia com alegria infinda. Há mais de 50 anos temos motivos para comemorar, do primeiro implantado até o último. Fiquei muito emocionada de ver fotos de vários implantados de todas as idades e de várias nações, de ler em várias línguas "Feliz Dia Internacional do Implante Coclear". Até vídeo fizeram, com fotos de implantados com suas famílias e em encontros com outros "irmãos" de IC.

Para brindar este dia, quero comemorar contando uma historinha, algo que aconteceu comigo há alguns dias atrás. Novas descobertas!

Estou eu lá na cozinha colocando um comprimido efervescente de vitamina C no copo com água para dissolver e enquanto aguardo, ouço um som. Acho que os ouvintes já até sabem o que é, mas a verdade é que eu ouvi o barulhinho do comprimido se dissolvendo! Geeeente! Eu não sabia que este negócio fazia barulho!! Que barato!!! Fiquei tão surpresa que peguei o copo e fiquei com ele bem pertinho do ouvido com IC para ficar ouvindo até o comprimido acabar de dissolver. 

Sabe como eu me sinto nestas horas? Eu realmente fico maravilhada diante dos "novos" sons, pois para mim, algo deste tipo que descrevi em cima não fazia barulho nenhum! Antes do IC, eu olhava para o copo com o comprimido efervescente e era como se não tivesse som nenhum, portanto, nenhuma vida, totalmente inanimado! Não sentia nada. Via somente o copo e o comprimido dissolvendo e a água mudava de cor, ficava laranja. Hoje, eu olho para o copo com o comprimido efervescente, sinto mais forte aquelas bolhinhas subindo com o som de "sshhhii", é como se ele tivesse vida! Agora tudo tem som e portanto, tudo parece que tem vida! Percebe? É fantástico isso!

Agradeço a Deus sempre pelo IC, pois ele melhorou minha audição, muito embora eu ainda precise do AASI para compreensão da fala, mas é questão de treino e adaptação e ouço muitos sons com ele que eu não ouvia. 

Parabéns a todos os implantados que acreditaram na oportunidade de ouvir e também aos pais que optaram por fazer o IC em seus filhos!