Alguém como eu!

Hoje foi meu primeiro dia de férias do trabalho, portanto, tive mais tempo para escrever. Ufa! Não é fácil ser esposa, mãe, trabalhar fora e dentro de casa... Mas graças a Deus por isso também! É um aprendizado a mais, saber conciliar todos os horários possíveis, inclusive para escrever.

Para compensar o longo tempo de silêncio vou tentar postar o máximo que puder, porque afinal, estou de férias do trabalho, mas não das outras funções...

Estou muito feliz desde que minha fono dra Nirley saiu de férias. Não por causa das férias dela, claro, mas pelo seu encorajamento para eu continuar a terapia em casa, me passando umas tarefinhas para fazer durante este período. Muito feliz também pelo fato que na penúltima consulta, Paulo foi lá comigo e nós três conversamos sobre o que é o IC e o que ele faz. Foi muito boa a nossa conversa e foi muito bom compartilhar com Paulo este assunto.

O que me deixou mais feliz ainda é que eu queria muito conhecer uma pessoa que estivesse vivenciando a mesma experiência que eu, ou seja, que usasse os dois modos de aparelhos, o AASI e o IC, pois a maioria dos implantados usa somente o IC. Recentemente, conheci quem se tornou hoje uma grande amiga, a Renata. Ela perdeu a audição aos cinco anos, teve perda severa/profunda no ouvido direito e moderada/severa no ouvido esquerdo. Assim como eu, usou aparelho nos dois ouvidos até uma certa idade e depois só em um, onde ouvia melhor. Fez o implante no ouvido pior há três meses e ativou há dois. Renata foi entrevistada pela Adap (Associação de Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear) e conta sobre sua adaptação do IC. Nesta matéria também foram entrevistados outros dois amigos meus, Marcelo e Alexandra, que conheci ano passado no encontro em São José dos Campos. Leia a matéria na íntegra clicando em http://www.adap.org.br/site/index.php/artigos/108-implante-coclear-e-surdez-pos-lingual Além das celebridades (meus amigos), neste site há vários outros artigos interessantes que valem a pena serem lidos. 

Minha amiga Renata está feliz com o IC e não sabe como tem me ajudado muito, além de apoio e incentivo à paciência e perseverança, Renata tem feito exercícios comigo pelo celular, onde ela me manda palavras por voz e eu tento adivinhar quais são. Começou com grupos de cinco palavras de um mesmo grupo, como cores, animais, cidades. Por exemplo, hoje ela mandou palavras variadas, que foram: sorvete, jabuticaba, carreira, exposição, moderna, alegria. De primeira, acertei jabuticaba e alegria. Depois consegui entender sorvete. As outras fui obtendo dicas até conseguir exposição e carreira. Apenas a palavra moderna fiquei devendo. Mas fiquei feliz por ter acertado a maioria das palavras. Esta terapia tem me ajudado muito. Só o fato de vibrar comigo quando acerto já é tão bom! A Re até me ensinou a usar o cabo de áudio que estava guardado na maletinha que ganhei quando fiz o IC. 

Agradeço a Deus pela nossa amizade, Re, e pela sua paciência comigo! 

Família Sonora Feliz

Em agosto do ano passado postei uma história muito bonita de uma família feliz, que conheci em um Encontro de Implantados de São José dos Campos, interior de São Paulo. Nesta família, papai, mamãe e filha ouvem pelo IC. Naquela semana, a pequena Emily receberia o segundo implante.

Domingo passado, conversei com sua mamãe e minha amiga Erika. Emily está super bem, ela própria me disse que usar dois é muito melhor que um IC. Ela tem um blog que conta sua história quando recebeu o primeiro IC, que colocou quando tinha um ano e nove meses. Sua história é contada pela sua vovó e está aqui: Revendo as coisas

Erika me contou e fiquei muito feliz em saber que ela também quer fazer o segundo IC, pois tem sido difícil para ela usar o AASI junto com o IC. Trocamos muitas idéias sobre o assunto. Erika também me passou vários aplicativos de celular para treinar o ouvido do IC. São aplicativos com sons, para você identificar qual é o som, um ótimo treino para o meu ouvido que ficou mais de trinta anos sem ouvir. Muito obrigada por isso, Erika!

Foi muito bom bater papo com minhas amigas, tanto a mamãe quanto a filhinha. Combinamos até de nos encontrarmos para colocar as novidades em dia, em algum final de semana destes.

Erika me mandou a foto desta família sonora feliz! Que Deus os abençoe e até breve, quando nos reencontramos!

1° Concurso Cultural do Blog Desculpe, Não Ouvi

Sei que já faz um tempinho (um bom tempinho...), mas hoje fiquei com vontade de postar aqui no blog que participei de um concurso do blog da Lak Lobato (bi-implantada), que se chama Desculpe, Não Ouvi (blog este muito bacana, que conheci em janeiro de 2013, no Facebook). E, para minha felicidade, fui contemplada entre as dez respostas para a pergunta "Qual o som que mais marcou na sua vida? Por quê?". Fui escrever faltava quinze minutos para encerrar o prazo de entrega do texto!

Os vencedores ganharam uma camiseta da campanha "Cuide da sua audição! Ouvir é tudo de bom!". Eis o meu prêmio, que a Lak me enviou pelo correio, junto com um recadinho simpático!

Recebi a notícia pelo Facebook, lembro saí pulando de alegria pela casa, contando pra todo mundo. Como era perto do Natal do ano passado, precisei colocar o endereço da minha mãe, pois não haveria ninguém em casa pra receber a camiseta. Daí em janeiro, estou mexendo nas gavetas da minha mãe e vejo um pacote com meu nome. Na hora falei: minha camiseta!!!

Gosto bastante da camiseta, pois sua mensagem é o que gosto de passar para todo mundo: "Ouvir é tudo de bom!". Principalmente para ir à academia, pois ela é grandona e confortável. Adoro quando as pessoas olham pra camiseta e olham para mim, pois fico com o cabelo preso, deixando à mostra meu aparelho e IC.

Quem quiser conferir o resultado do concurso, é só ir em:

http://desculpenaoouvi.laklobato.com/2013/12/21/vencedores-do-1o-concurso-cultural-do-dno/

Desistir do IC? Jamais!

Dia 21/05 passado, completei um ano de IC ativado. Para quem não sabe, o Implante Coclear só é ativado após 30 dias da cirurgia, quando já está cicatrizado por dentro e por fora.

Eu me esqueci no dia, lembrei vários dias depois. Muita correria, muitos contratempos, que me fizeram esquecer. E eu tinha planejado escrever no blog neste dia.

A verdade é que algumas coisas me desanimaram bastante, não foi só a correria.

Tenho tido dificuldade de entender as pessoas falarem, de tal forma que chego a desligar o IC para ouvir as falas. Desliguei por um dia. Enviei mensagem para minha fono doutora Elaine, responsável pelo mapeamento do IC, cancelei o mapeamento que deveria ser no mês passado e comentei do fato. Segundo Elaine, o problema poderia ser por vários motivos: impedância do ouvido que se altera com o uso e precisaria rever a corrente; o aparelho pode estar com problemas e o microfone pode estar obstruído. Fiquei de ir lá para ela dar uma olhada, mas meu ânimo estava abaixo de zero e não fui até hoje. Comentei também a situação para dra Nirley, responsável pela minha fonoterapia.

Desanimei mais ainda quando, conversando com Paulo um dia desses, ele me fez ver que, muito embora eu esteja ouvindo muito sons novos com o IC, eu somente entendia com o outro. Daí eu questionei bastante o que ele disse: "Você escuta com o IC, mas entende com o AASI". Ou seja, usando os dois não apresentei melhoras com o IC na conversação, ao menos após um ano com ele ativado.

Eu vejo muitos casos de pessoas que não ouviam nada, fizeram o IC e obtiveram resultados surpreendentes. Mas não conheço alguém que já tenha um bom ganho de audição através de aparelho, ou seja, que entende bem a fala, conversa no telefone, ouve música, tem uma boa fala e que tenha feito o IC. Não me esqueço que, um tempo após ter feito o IC, falei no telefone no outro ouvido e um amigo bi-implantado olhou  surpreso: "Você entende no telefone? Como?"

Pois então, não é fácil você a vida toda ter escutado quase bem no direito e quase nada no esquerdo, fazer o IC no esquerdo e conciliar os sons nos dois ouvidos. O novo som é muito diferente do outro ouvido.

Hoje vi uma mensagem no grupo de implantados do Brasil inteiro e que me chamou a atenção:

"FELIZ!!! Estou rindo a toa!! :))
Em SEIS MESES de Implante Coclear Bilateral - sou surda pré-lingual com privação auditiva por 32 anos e totalmente oralizada - HOJE durante as sessões com as fonoaudiólogas eu CONSEGUI:
- Pronunciar corretamente em destaque os fonemas X, Z e Ti (este último com sotaque forte por enquanto, hehehe). Estes eram os que eu mais tinha dificuldade de falar, embora a minha fala no contexto fosse "entendível". E sem o feedback auditivo por 32 anos, é normal a fala do surdo sair distorcida. A meta agora é automatizar a pronúncia destes fonemas no meu dia a dia. Este será mais um desafio! ;-)
- CONSEGUI DISCRIMINAR 100% auditivamente DURANTE A SESSÃO de reabilitação auditiva os fonemas pares abaixo:
X x J
S x Z
F x V
P x B
T x D
K x G
UOU!! De degrauzinho em degrauzinho alcançarei o meu objetivo que é discriminar a fala.
É o Implante Coclear me proporcionando vitórias abençoadas como estas!! OBRIGADA DEUS!! :))"

Cacaia, como é conhecida a Maria Clara, me chamou a atenção por seu relato de fé. Comecei a conversar com ela por mensagens, contei a ela minha situação e não é que sua grande fé conseguiu tirar meu desânimo? Olha o que ela me escreveu:

(...)
"Todos dizem que a diferença é enorme entre o IC e AASI, o IC ganha disparado. E pelos poucos relatos que eu li de pessoas com o IC e AASI, eles disseram ter dificuldades no início de usar os dois. A compreensão da fala virá com muito treino. E sem querer te influenciar, mas já influenciando... se botares o IC no direito, a chance do resultado melhorar é de 90%"
(...)
"Deus lhe mostrará e você saberá quando tomar a decisão certa, pois ela virá junto com um sentimento de paz no coração."

Muito obrigada, Cacaia, de coração! Não desistirei do IC! Que Deus abençoe você!

Dia das Mães Especial

Hoje eu estava aqui pensando com meus botões: primeiro dia das mães implantada foi ano passado, mas ativada, ou seja, ouvindo pelo IC, hoje é meu primeiro.

Meus filhos e esposo se apresentaram no Coral da minha igreja (IBCC) e, posso dizer, fiquei muito emocionada em ouvi-los na homenagem feita às mães. Claro que eu filmei e fotografei, como toda boa mãe que gosta de registrar tudo faz...

Minha família e eu almoçamos na casa da minha mãe e isso me trouxe lembranças do passado. Lembrei que, quando criança, dos cinco aos oito anos, usava aquele aparelho de caixinha, para treinar a voz (perdi a audição aos 2 anos), mas detestava usar. Minha mãe sempre firme e com muito carinho, me incentivava a usar. Na escola, mamãe pedia para as professoras uma atenção especial comigo e meu aparelho e elas guardavam na hora do recreio, para não correr o risco de perder ou quebrar nas brincadeiras com os coleguinhas.

Lembro-me da minha mãe me levando à fonoaudióloga toda semana. Saíamos com minha mãe dirigindo da pequena cidade que morávamos e pegávamos estrada até uma cidade próxima para eu fazer fono. Foi assim até que mudamos para Campinas.

Em Campinas continuei a fazer fono e frequentei uma escola, onde novamente minha mãe recorria às professoras sobre minha situação, meu aparelho e atenção para eu poder entender as aulas. Graças a Deus, meu primário todinho os professores e diretora do Pio XII foram super atenciosos comigo. 

Minha mãe nunca se intimidou com o meu déficit auditivo e me colocou para fazer natação, jazz, piano, ginástica e me colocou para participar das atividades na igreja. Aos doze anos já pegava ônibus sozinha. 

Graças a Deus que tenho uma mãe determinada e batalhadora, que sempre buscou o melhor para mim e sempre me incentivou a ouvir. Isso foi muito importante para o desenvolvimento da minha audição e do meu caráter emocional.

Obrigada por tudo, mãe! Graças a Deus pela sua vida porque abençoou a minha!

Vou postar aqui uma mensagem que ela tentou deixar em algumas das minhas postagens, mas ela me enviou por e-mail. Fica aqui registrado o comentário da minha leitora fiel:

"Alê,

Tentei várias vezes. Caprichei no comentário mas, na hora de editar, falhou.

Mas o que eu quero lhe falar é que Deus dirigiu seus conhecimentos e colocou pessoas no seu caminho para ajudar.

Lembra que passamos um Ano Novo com pessoas novas entre eles a ¨tia¨ Lucia (professora do pré) disse que gostaria muito de ser sua professora aquele ano? E foi.

Era seu primeiro ano no PIO XII e ela foi preciosa para sua aprendizagem. Até guardava seu aparelho com muito carinho. Também os demais professores que tinham o cuidado de colocar você no meio e na frente. Então glórias a Deus e parabéns pela força e fé.!!!

Mãe"

Um ano de IC

Exatamente um ano atrás, fiz o Implante Coclear. A esta hora, um ano atrás, eu estava sozinha no quarto do hospital, assistindo TV, meio que tentando dormir. Estava super bem, nenhuma dor ou outra coisa que pudesse me queixar.

Soube que, quando cheguei no quarto, bem sonolenta após a cirurgia, a doutora Elaine, fonoaudióloga responsável pelo meu IC estava preocupada, procurando meu aparelho do outro ouvido, para eu não acordar sem ouvir. Quando achou, colocou no meu lado. Achei muito gentil da parte dela.

De fato, eu não me lembro de quase nada da pós-cirurgia. Estava tão sonolenta, as pessoas disseram que conversaram comigo e eu não me lembro de nada... Sem contar que eu amo dormir, ainda mais saindo da sedação.

Lembro sim que cheguei no quarto, me acordaram pra eu pular da maca pra cama, deitei e dormi de novo. Acordei bem depois. Ah, me lembro do Paulo também, me perguntando se estava tudo bem. Depois apaguei.

Gosto de lembrar da torcida dos parentes e de todas pessoas queridas, me desejando que tudo corresse bem na cirurgia. Lembro também que depois da cirurgia, das pessoas me perguntando: E aí, tá ouvindo? Eu explicava sorrindo: Ainda não, precisa ativar, demora um mês...

Estes dias eu estava pensando, comparando o antes e depois. Como eu ouvia antes do IC e como ouço agora com IC.

Antes do IC, eu usava somente o aparelho comum, no direito, desde meus oito anos de idade. Graças a ele, sempre pude ouvir e compreender bem, falar no telefone e entender alguém de costas ou longe de mim. Sempre pude ouvir e entender o que era qualquer som. Sim, graças ao meu velho aparelho comum analógico, que agora está com 15 anos de vida.

Depois do IC no ouvido esquerdo, eu passei a ouvir muitos sons que eu nunca tinha ouvido antes. Por exemplo: esfregar as mãos uma na outra ou passar as mãos em qualquer superfície, respiração, vários bips que eram inaudíveis antes, passar as mãos nos cabelos (nem sabia que fazia barulho), entre muitos e muitos outros sons. A cada dia descubro um som novo. Escuto passos, já sei que alguém está chegando. A voz das pessoas, as músicas, tudo está com mais som.

Eu fiz uma comparação curiosa do antes e depois. Antes, quando estava meio "silencioso", eu gostava de cantar alguma música, pra fazer algum barulho e espantar o silêncio ou para me distrair. Hoje percebo que canto bem menos, acho que como agora tem som e barulho o tempo todo... nem sinto mais falta de cantar, apesar de gostar. Talvez para prestar atenção em algum som. Como agora, por exemplo: estou escrevendo aqui e escuto o barulho da ventoinha do computador e de alguém lá na cozinha mexendo em alguma coisa. O mouse faz barulho quando clico com ele. O celular toca na sala. TV ligada. E por aí vai.

O IC completa o aparelho com som que ele não capta, ao mesmo tempo que o aparelho me auxilia na compreensão da fala. Como meu ouvido implantado ficou mais de 30 anos sem audição, o cérebro leva tempo para se adaptar aos sons entrando por este ouvido. Por isso comecei a fazer fono.

Curioso que hoje acordei feliz e pensei: 1 ano! Fui pegar meu aparelho comum e ao colocar na orelha, quebrou o cabinho do molde e não pude usá-lo. Como já precisava sair logo em seguida pra levar as crianças à escola e ir trabalhar, não tive como levar meu aparelho para arrumar. Fiquei somente com o IC a manhã toda e uma parte da tarde.

E tive muitos motivos para comemorar o primeiro aniversário do meu IC. Nada mais justo que comemorar usando somente o IC! Com ele sozinho, de manhã, escutei uma frase o meu filho Gabriel, que tinha dito: "Isto é mentira!". Olhei pra ele e perguntei: Você falou "isto é mentira"? Ele confirmou. Sorri.

Na hora do almoço, ouvi claramente Paulo dizendo atrás de mim: O que você quer que eu faça? (ele estava meio cansado e não estava muito animado a fazer o almoço). Eu disse: Pode cortar a couve? Depois percebi que tinha ouvido e fiquei gritando de alegria por dentro.

Para poder explicar como é que escuto sons pelo IC que o outro ouvido não escuta mas ainda não tenho a mesma compreensão da fala, fiz uma comparação com a cirurgia refrativa da miopia que fiz há onze anos atrás. Quando sai da mesa da cirurgia, eu enxergava bem embaçado mas conseguia perceber o que era que estava vendo, se era uma pessoa, uma casa ou um carro. Não via a forma bem definida mas sabia discriminar ou distinguir o que era. E aos poucos, as coisas foram tomando forma até enxergar bem por completo. A mesma coisa acontece com a audição do ouvido implantado, só que, no meu caso, com um maior espaço de tempo, pois quanto mais tempo sem ouvir, mais difícil e demorada a adaptação.

Primeiro dia na Fono

Hoje conheci a fonoaudióloga Nirley, com quem comecei a fazer fono. Amei conhecê-la! Ela foi muito indicada pela fonoaudióloga Elaine Soares, responsável pelo mapeamento do meu IC.

A verdade é que era pra eu ter feito isso há muito tempo (desculpa, doutora Elaine), mas o que aconteceu foi que agora sinto mais falta de uma ajuda. No começo, achei que era falta de adaptação, mas já se passou quase um ano e, embora ouça muitos sons somente pelo IC, ainda dependo da compreensão da fala que tenho com meu aparelho comum. Consigo falar no telefone ou entender uma pessoa falando sem olhar para ela, mas dificuldade de compreender as pessoas falando. No começo, somente pelo IC já era difícil, agora com o IC mesmo acompanhado do aparelho comum ainda mostro dependência deste último.

Hoje Nirley e eu conversamos sobre minha vida, de quando perdi a audição até atualmente. Foi tão agradável a nossa conversa que o horário passou e não percebemos.

Agradeço a Deus por ter me dado esta oportunidade, pois soube que seria muito difícil conseguir um horário com Nirley. Fui à clínica semana passada já quase certa que iria demorar para conseguir uma vaga, ainda mais com ela. Conversei com Mayara, a simpática atendente da recepção, que foi muito prestativa e super atenciosa comigo. Expliquei que tinha feito IC e que precisava fazer fono e me indicaram Nirley. Com muita tranquilidade, Mayara me explicou que seria um pouco difícil, mas que poderia sugerir outras fonos também muito boas. E sorrindo tranquila, eu disse que poderia ser outras fonos sim, mas de preferência, a Nirley. Mayara anotou os meus contatos e, para minha minha grata surpresa, me telefonou no dia seguinte! Já marcou pra mim pra começar na terça feira da semana seguinte (que foi hoje) com a Nirley!

E também agradeço a Deus pois me sinto cuidada por uma equipe reunida e que conhece a minha história. Um comunica o outro sobre a situação, estão interligados entre si. Foi assim desde o começo e é até hoje. E sei que Deus está cuidando de mim através deles.