Implante Coclear: Contrato de Casamento

Samuel Stanley, amigo e ex-implantado, é o autor dessa crônica criada a partir da ilustração do implante coclear como um casamento. Samuel estava cursando a faculdade de Teatro na UFS (Universidade Federal de Sergipe) quando perdeu a audição em maio de 2011 e acabou por deixar o curso no sexto semestre. Não se sabe o real motivo da sua perda, mas acredita-se que tenha sido por causa de uma meningite bacteriana, o que gerou perda de memória na época e sequelas que perduram até hoje. Nasceu e mora em Alagoinhas, BA, e completará 33 anos no próximo dia 5 de março. Usa AASI (aparelho de amplificação sonora individual) desde dezembro de 2012 no ouvido esquerdo e colocou IC no ouvido direito em 2014. Samuel não pôde dar continuidade ao uso do Implante Coclear mas é totalmente favorável a essa tecnologia. Tem fé que irá avançar cada vez mais e possibilitar outras oportunidades de voltar a ouvir.

IMPLANTE COCLEAR: CONTRATO DE CASAMENTO

CONHECIMENTO: (conhecimento casual)

Como em todo casamento, o que o surdo precisa ter com o IC é o conhecimento dele [Conhecido popularmente como ouvido biônico, o implante coclear é um dispositivo eletrônico que tem o objetivo de substituir as funções das células do ouvido interno de pessoas com surdez profunda, que não são beneficiadas pelo uso de aparelhos auditivos. É um equipamento implantado cirurgicamente na orelha que tem a função de estimular o nervo auditivo e recriar as sensações sonoras. O implante coclear é composto de dois sistemas principais: um externo e um interno. A parte interna é formada por um receptor e um arranjo de eletrodos que fica posicionado dentro da cóclea (órgão da audição com formato de caracol). Eles se conectam a um receptor, que funciona como um decodificador, implantado na região atrás da orelha, por baixo da pele. Com o receptor, ficam uma antena e um ímã, que servem para fixar a unidade externa e captar os sinais elétricos. A unidade interna normalmente funciona por radiofrequência, ou seja, o mesmo meio usado para transmitir informações para a unidade interna é responsável pelo funcionamento dela. A parte externa é composta por um processador de fala, uma antena transmissora e um microfone. Essa é a parte do implante que fica aparente.]
Levando em consideração que esse conhecimento para as crianças é feito pelos pais, o que não deixa de retratar a imagem do casamento de antigamente, no qual os pais eram quem faziam essas escolhas.
Para um adulto, essa escolha pode ser pensada, analisada e até mesmo recusada, mas para as crianças é obrigatória a imposição dos pais, que estão mais interessados na melhoria e qualidade de vida auditiva para seus filhos. Depois de todo conhecimento teórico sobre o IC, por meio de diversas pesquisas, vídeos, informações de amigos e tantos outros meios, é hora de se candidatar para tal.
A escolha do centro ou da equipe que fará esse “casamento” fica a critério do pretendente.
Com todo esse conhecimento adquirido, e se candidatando em um programa de IC, é hora da segunda parte.

TRIAGEM: (aprimoramento do conhecimento e um passo para o amor)

A triagem é o contato mais próximo que o surdo tem para consolidar ou não sua decisão, já que uma série de critérios é avaliada para essa aprovação, além de exames que precisam comprovar a necessidade do implante, pois não basta apenas ser surdo para se beneficiar desse “casamento”, é preciso ser um bom candidato. Na triagem, o surdo passa por várias análises, além de ter um conhecimento sobre o processo cirúrgico. Isso "pode" causar um certo desconforto/receio/medo no candidato ou impulsioná-lo para a cirurgia. Nenhum medo deve estar acima do medo em continuar surdo. A análise psicológica também é de grande importância, pois ela acaba dando uma desacelerada na ansiedade e expectativa.
Depois da triagem, alguns candidatos podem ficar sem dormir, por não verem a hora de serem aprovados, de serem selecionados, desse momento se concretizar, ou ficarem sem dormir por pensar demais se esse é o melhor caminho, se é a coisa certa, sem dormir por pensar, pensar, pensar...
O surdo que teve perda recente parece sempre mais decidido para esse momento, pois o luto dessa perda foi inevitável, mas recusar o chamado para sair desse luto é opcional. Uma caminhada de 300 quilômetros começa com o primeiro passo.
Tudo foi avaliado: você é apto para esse "casamento". Precisa aguardar para que se confirme o dia da cirurgia/"casamento". Um mundo de alegria e vibração desaba sobre você. Você fica tão emocionado que nem se dá conta desse aguardar/esperar. Mas vivenciamos o êxtase do momento, e ele é integral. Você vai pra casa super, mega, extra feliz, mas chega o dia seguinte, ainda tem emoção em estoque, e outro dia, e outro e outro... Essa espera é um mister de sentimento. Cada minuto é uma eternidade para você que se perdeu no tempo da imaginação: Como será? Como vou me sentir? Será que vai dar certo? Na mesma proporção que toda essa ansiedade traz uma grande esperança, vem acompanhando angústia e incerteza: E se não funcionar? E se não der certo? E se eu tiver alguns dos riscos informados na triagem? Sua cabeça se torna o mundo das interrogações entre choros e risos.
Mas a paciência trará a recompensa!

CIRURGIA: (casamento)

Como todo casamento, no dia sempre se sente aquele friozinho na barriga, tensão, nervosismo, emoção, "calma" ou medo.
Como se dá esse processo? [O paciente normalmente é internado na véspera da cirurgia e tem alta um dia depois. Para que os médicos possam inserir o receptor e os eletrodos, é preciso que o paciente raspe uma faixa de cabelo de aproximadamente 3 cm do lado do ouvido em que será colocado o implante coclear. A técnica usada durante a cirurgia pode variar de acordo com o implante, mas é realizada com anestesia geral e dura cerca de 2 horas. Para se chegar ao local onde são posicionados os eletrodos, os cirurgiões precisam realizar um corte de cerca de 4 cm, atrás da orelha, em uma área que fica próxima ao nervo facial.
Além de ser experiente, a equipe deve utilizar um monitor facial para que não haja erro.

Pronto, realizado! Mesmo na inconsciência do candidato, já foi consumado. Ao acordar da cirurgia, você se sente “tranquilo" por tudo ter ocorrido tão bem, e o sucesso dessa sendo comemorado por toda equipe, por terem conectado todos os eletrodos e classificar a cirurgia/casamento como um sucesso.
Mesmo com alguns incômodos por causa da cirurgia, parece que aquela emoção da espera incansável e confiante não acabou. Pelo contrário, a sensação é que você "já vai ouvir" mesmo sem ativação. A ansiedade causa essas coisas.
A saída do hospital é uma garantia de que "esse casamento foi realizado", até porque o implante é composto de uma parte de metal, o que podemos chamar da “famosa aliança".
Sair da cirurgia não é a hora de "curtir o prazer da lua de mel". Pelo contrário, ela é um repouso tenso e uma espera angustiante por um mês, até que esteja completamente recuperado para esse momento, e que momento! A fase de análise psicológica de todo programa de implante deveria ser administrada antes da cirurgia e antes da ativação. Todo processo de conhecimento, triagem, cirurgia não é mais angustiante e "desesperador" que a espera da ativação.
A esperança e emoção são tantas pela chegada desse dia que os cuidados na recuperação são triplicados. Seguro morreu de velho.
Para os mais ansiosos, todo o incômodo pós-cirúrgico é completamente "esquecido", pois a liberdade desse infinito silêncio está chegando ao fim.

ATIVAÇÃO ("lua de mel"?)

[A reação inicial na ativação do implante varia muito para cada paciente, sendo sempre um momento de bastante ansiedade, não só para o paciente e sua família, mas também para todos os profissionais envolvidos. O processador de fala é posicionado atrás da orelha, conectado pela antena imantada à unidade interna e ligada (ativada). Em seguida, alguns testes são realizados em busca da sensação auditiva do paciente e sua reação a esses estímulos.] A ativação pode ser realmente um momento de muito prazer e alegria para uns, mas pode ser também um momento de frustração para outros. Para esse momento, o acompanhamento psicológico seria de extrema ajuda em "casos frustrados" ou até mesmo para evitar a decepção. O mundo de expectativas foi despejado num só dia, e ele pode realmente ser tudo que se esperava ou não, mas ainda não é o fim. Isso pode ser um pequeno impasse que você precisa superar para alcançar uma longa e bela história de amor e dedicação com seu implante.
Sair frustrado ou alegre da ativação não vai anular sua obrigação e compromissos iniciais. É preciso que esse amor pelo seu implante seja conquistado aos poucos. Ninguém entra em um caso de amor amando. Tudo que aconteceu foi uma forte atração e isso você também teve quando concluiu toda essa jornada até chegar aqui. Tudo que precisa agora é de paciência, persistência e uma dedicação. Mesmo que forçadamente, você precisa ter isso tudo nesse primeiro mês, antes do primeiro mapeamento. A jornada será sempre árdua, mas o resultado, sem dúvidas, será prazeroso e de muito amor.
Claro que não é nem um pouco agradável ouvir as pessoas com voz robóticas, os sons que incomodam, tonturas... A prática leva à perfeição! Adaptar-se não é uma tarefa fácil, mas com certeza é o caminho mais amigável para esse relacionamento.

MAPEAMENTO (convivência, relacionamento, respeito, cuidado... até que a morte ou a remoção os separe)

[Assim, depois desse primeiro mês, ocorrerá o primeiro mapeamento. Depois os mapeamentos passam para uma rotina bimestral, trimestral, semestral... até que se tornem um acompanhamento anual. O objetivo dos mapeamentos é ajustar os sons de maneira que fiquem cada vez mais claros, fortes e nítidos, sem provocar qualquer tipo de desconforto.
Ao mesmo tempo, se iniciará o treinamento auditivo que tem como principal objetivo realizar estimulação auditiva para que se desenvolva de forma satisfatória a comunicação expressiva e receptiva.]

Então você começa a perceber a recompensa da sua paciência. Seu relacionamento está cada dia mais amoroso. Você começa a ver que valeu a pena, melhor, que valeu a “galinha inteira”. Pode-se dizer que cada mapeamento são as bodas do casamento. Cada vez melhor, cada dia amando e se deliciando com esse prazer em ouvir, que outrora era um isolamento ao silêncio, ao luto da perda, da deficiência e tudo parece ter se transformado em dupla honra...
Mas chegou a "crise dos 7 anos". O que seria ela? Defeito no processador, acessórios extremamente caros... O cuidado houve, mas não houve um investimento e preparo para essas horas. Mas ainda há esperança. Por isso, o implante requer um planejamento como qualquer casamento. Os "filhos" são as despesas com acessórios, manutenções, cuidados durante toda vida ou até que a morte/remoção os separe.

Referências usadas:

http://www.direitodeouvir.com.br/implante-coclear/

http://portalotorrinolaringologia.com.br/Ativa%C3%A7%C3%A3o-e-mapeamento.php

Agradecimentos ao nosso amigo Netinho pela sua dedicação em criar a arte surpresa sobre o tema; ao meu marido Paulo, pela revisão do texto e ao Samuel, pela participação especial! Deus os abençoe!

Síndrome de Pendred

Esse ano descobri que a causa da minha surdez pode ser síndrome de Pendred. Não me lembro exatamente a data, mas sei que estava na Unicamp com uma amiga e fomos conversar a respeito de exame de genética com a diretora do departamento dessa área, por sinal muito amiga do nosso médico que nos acompanha na parte de implante coclear. Durante a conversa, foram feitas várias perguntas que concluíram o que a diretora suspeitara.

Perdi audição aos quase três anos de idade quando já falava e cantava, logo após me recuperar de uma caxumba bem forte, de tal maneira que precisei usar uma tala para imobilizar o pescoço, e após isso passei a não responder os chamados, segundo o que conta minha mãe.

Como exames mais profundos como tomografia e ressonância magnética não eram comuns na década de 70 (foram ganhando força com o avanço e crescimento do computador) o diagnóstico então foi surdez causada por caxumba.

A possibilidade de surdez causada por caxumba foi descartada nos exames pré-cirurgia do implante coclear quando na ocasião fiz pela primeira vez tomografia e em seguida ressonância magnética nos dois ouvidos. O resultado em ambos exames foi aqueduto vestibular alargado bilateralmente. E foi quando tomei um choque: não tinha sido a caxumba a causa da surdez. Particularmente, eu ainda sinto que a caxumba também foi causa sim, talvez não seja a principal, embora não descarte que haveria a possibilidade de perder a audição cedo ou tarde, se nasci com AVA (aqueduto vestibular alargado). Segundo o que me foi passado, AVA é uma malformação que a pessoa já nasce com ela, vindo a perder a audição na primeira infância, com base em relatos.

Embora tenha feito esses exames que concluíram AVA e de ter passado por consulta com vários médicos ou profissionais especialistas nesse assunto, a primeira pessoa que me falou da Síndrome de Pendred foi a bióloga da Unicamp e em seguida, meu médico que me acompanha. Passei a pesquisar usando as ferramentas de busca na internet e descobri que existe também a síndrome do Aqueduto Vestibular Alargado (SAVA). Mas o meu caso não se encaixa nesse e sim na síndrome de Pendred, por um simples detalhe que diferencia as duas síndromes: além da perda de audição, desde pequena tenho feito tratamento para tireóide e tinha bócio, o qual foi totalmente retirado em 2007 (tireoidectomia total).

Compartilho aqui definições e informações (referências nos links abaixo da postagem) encontradas na biblioteca da Unicamp a respeito da síndrome de Pendred, grande parte em inglês e foi devidamente traduzida (deu um trabalho... mas valeu a pena):

(1) Síndrome de Pendred é um distúrbio autossômico recessivo caracterizado por deficiência auditiva neurossensorial, presença de bócio e um defeito parcial na organificação do iodeto, o que pode estar associado à síntese insuficiente de hormônio na tireóide. 

(2) A associação sindrômica de bócio e surdez foi descrita pela primeira vez pelo praticante britânico Vaughan Pendred em 1896. Os primeiros esclarecimentos sobre a fisiopatologia subjacente ao fenótipo da tireóide foram obtidos demonstrando que os pacientes com síndrome de Pendred apresentam um defeito parcial de organificação do iodeto quando submetidos a um teste de descarga de perclorato.

(3) Síndrome de Pendred é pensado para representar cerca de 10% da perda auditiva hereditária e é uma das formas mais comuns de surdez sindrômica. As taxas de incidência estimadas são de 7,5 a 10 em 100.000 indivíduos.

(4) A surdez sensorineural é a marca registrada da síndrome de Pendred. A maioria dos sujeitos apresenta perda auditiva prelingual profunda. Em outros indivíduos, no entanto, a deficiência auditiva desenvolve-se apenas mais tarde na vida, muitas vezes de forma progressiva. A surdez é acompanhada por malformações da orelha interna, que podem ser facilmente reconhecidas pela tomografia computadorizada ou pela ressonância magnética. O sistema endolinfático é ampliado resultando em um aqueduto vestibular alargado (EVA). Alguns pacientes apresentam uma chamada coala Mondini, em que as bobinas da cóclea são substituídos por uma única cavidade. A displasia de Mondini, no entanto, não é específica para a síndrome de Pendred e pode ser detectada em várias outras doenças. A EVA está associada a formas sindrômicas e não sindrômicas de surdez neurossensorial. O diagnóstico de síndrome de Pendred em pacientes com achados de EVA uni ou bilateral pode ser formalmente estabelecido pela demonstração de um defeito de organificação de iodeto com o teste de perclorato, enquanto que o bócio é um sinal mais variável. Todos os pacientes com mutações bialélicas no gene SLC26A4 têm síndrome de Pendred, indicando que ela é geneticamente homogênea. Em contraste, os doentes com EVA não sindrômico são homozigóticos para o gene de tipo selvagem SLC26A4, ou têm apenas um alelo mutado.

(5) Síndrome de Pendred é uma doença hereditária autossômica recessiva caracterizada pela deficiência auditiva profunda e inadequada de iodo liberação pela tireóide sobre o desafio perclorato. Trinta e três casos que compreendem membros de 13 famílias e oito casos isolados foram estudados, com audiológica detalhada e investigação vestibular e tomografia computadorizada. Um uniforme, perda auditiva neurossensorial profunda, simétrico foi identificado em todos os casos. Aproximadamente um terço do grupo relatou deficiência auditiva progressiva, na infância ou adolescência, associada a traumatismo craniano, infecção ou hidropisia secundário atrasados. Noventa por cento dos casos digitalizados mostrou aquedutos vestibulares dilatadas, e todos os casos com progressão da deficiência auditiva demonstrou esta anormalidade estrutural. Cerca de um terço dos casos tinham função vestibular normal, mas mais um terceiro demonstrou um déficit periférica unilateral, enquanto o terço restante mostrou hipofunção vestibular bilateral. Não houve concordância intra-familiar de achados vestibulares, e nenhuma correlação entre anormalidade vestibular e a presença ou ausência de um aqueduto vestibular dilatado, com ou sem uma malformação Mondini. Em crianças mais velhas e adultos, a síndrome de Pendred foi associada com uma profunda, simétrico, deficiência auditiva neurossensorial, e uma variedade de anormalidades vestibulares, que não são uniformes no seio das famílias, ou correlacionada com deformidades labirínticas estruturais.

Antes de encerrar, quero deixar claro que o exame de genética que fiz ainda não ficou pronto e portanto não tenho o resultado que confirma ser essa a minha síndrome, embora exista a grande possibilidade. A minha intenção é ajudar outras pessoas a esclarecer sobre a síndrome, para que possam fazer o diagnóstico o quanto antes. E que os médicos e profissionais - não somente nessa área (vale para pediatras também!) - também possam ajudar outros pais ou pacientes a tomarem conhecimento dessa síndrome. Aos pais e pacientes que suspeitam dessa síndrome, fiquem tranquilos: existe solução. No meu caso, o meu problema vem sendo facilmente solucionado desde os meus cinco anos, ou seja, antes mesmo de eu descobrir que existe essa síndrome. Dependendo do caso, basta aparelhos comuns (AASI) ou implante coclear (IC) e acompanhamento/tratamento com um bom médico endocrinologista. 

Caso algum leitor queira posso encaminhar o material completo (e traduzido) das pesquisas feitas, basta escrever solicitando nos comentários ou para acdrumond@gmail.com.

Referências:

[1] http://www.cell.com/trends/endocrinology-metabolism/fulltext/S1043-2760(08)00101-X

[2][3][4]https://www.clinicalkey.com/#!/content/playContent/1-s2.0-S0003426611000370?returnurl=http:%2F%2Flinkinghub.elsevier.com%2Fretrieve%2Fpii%2FS0003426611000370%3Fshowall%3Dtrue&referrer=http:%2F%2Funicampbr.summon.serialssolutions.com%2F

[5] http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/14992020309078339?src=recsys

Imagem http://www.cell.com/trends/endocrinology-metabolism/fulltext/S1043-2760(08)00101-X

Como fazer o Cartão Bem Acessível e os seus benefícios

Várias pessoas têm me perguntado sobre como fazer o cartão Bem Acessível, fornecido pela Prefeitura de Campinas aos deficientes moradores da cidade e quais são os benefícios que o cartão oferece.

Aproveitei uma brecha no meu horário corrido e fui com minha amiga Thaís para fazermos juntas o cartão Bem Acessível. Não havia ninguém quando chegamos, porém leva um tempinho para ser preenchido um cadastro e é feito uma pesquisa na hora.

Coloquei abaixo o decreto que regulamenta a lei municipal que institui no município de Campinas o cartão acessibilidade para pessoa com deficiência, constando o que é necessário para a emissão do cartão bem como os benefícios. Ou se preferir ir direto no site da Prefeitura de Campinas, só clicar aqui. 

O endereço da unidade de atendimento onde é feito o cartão:

SMPD - Secretaria Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Avenida Anchieta, 343 - Centro

Primeiro Andar

Telefone (19) 3231-6940

Horário de atendimento: das 8:00 as 17:00. 

Sugestão minha: leve uma foto. Não é necessário, pois podem escanear a foto que constar na sua identidade. Fica a seu critério. Qualquer dúvida, só me escrever nos comentários ou para acdrumond@gmail.com. 

DECRETO Nº 19.233 DE 04 DE AGOSTO DE 2016

 (Publicação DOM 05/08/2016 p.1)

REGULAMENTA A LEI MUNICIPAL Nº 15.141, DE 12 DE JANEIRO DE 2016, QUE "INSTITUI NO MUNICÍPIO DE CAMPINAS O CARTÃO ACESSIBILIDADE PARA A PESSOA COM DEFICIÊNCIA E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS".

O Prefeito do Município de Campinas, no uso de suas atribuições legais,

DECRETA:

Art. 1º O Cartão Acessibilidade será emitido pela Secretaria Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, mediante solicitação da pessoa com deficiência ou seu responsável legal.

Art. 2º Para a emissão, a pessoa com deficiência ou seu responsável legal deverá comparecer à sede da Secretaria Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, munida dos seguintes documentos originais:
I - RG;
II - CPF;
III - comprovante de endereço;
IV - laudo médico emitido por órgão público, com CID, atestando a deficiência, e não devendo exceder 60 (sessenta) dias entre a data da sua emissão e sua apresentação para a solicitação do Cartão Acessibilidade.
§ 1º Para efeitos do inciso IV deste artigo, entende-se por órgão público toda e qualquer unidade de saúde que preste serviço público conveniado nas esferas municipal, estadual ou federal, bem como profissional médico conveniado à rede do Sistema Único de Saúde - SUS.
§ 2º O laudo médico deverá conter, obrigatoriamente:
a) dados cadastrais do beneficiário;
b) dados da unidade médica e do profissional responsável pelo diagnóstico;
c) identificação da deficiência e da patologia;
d) avaliação da incapacidade para o trabalho;
e) indicação de incapacidade e de deficiência temporária ou permanente;
f) indicação da necessidade de acompanhante;
g) frequência de atendimento;
h) tempo necessário de tratamento.

Art. 3º O Cartão Acessibilidade será emitido no momento do cadastramento da pessoa com deficiência junto à Secretaria Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.
§ 1º No caso da falta de documentos ou não apresentação do documento original, a pessoa com deficiência será orientada a sanar o vício e não será emitido o cartão até sua regularização.
§ 2º Toda e qualquer excepcionalidade para a emissão do Cartão Acessibilidade será analisada pela Secretaria Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida no prazo de 30 (trinta) dias, contados da data em que fora noticiada a excepcionalidade.
§ 3º A decisão das excepcionalidades de que trata o § 2º deste artigo será comunicada diretamente à pessoa com deficiência ou seu representante legal mediante notificação a ser emitida pela Secretaria Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.
§ 4º No caso de manutenção técnica dos equipamentos utilizados para o cadastro e emissão do Cartão Acessibilidade, a pessoa com deficiência ou seu representante legal será devidamente avisada e comunicada de nova data para retorno.

Art. 4º O Cartão Acessibilidade terá validade de 02 (dois) anos, contados da data de sua emissão.
Parágrafo único. Para a renovação do Cartão Acessibilidade o titular deverá comparecer, acompanhado do seu representante legal se necessário, na sede da Secretaria Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, munido dos documentos elencados no artigo 2º, incisos I a IV, devidamente atualizados. 

Art. 5º O Cartão Acessibilidade poderá ser utilizado para a simplificação ao acesso dos seguintes serviços:
I - vale-transporte municipal gratuito;
II - serviços oferecidos pela rede municipal de saúde;
III - atendimento, reserva de vaga e matrícula nas escolas da rede municipal de ensino;
IV - atendimento social realizado pelo Centro de Referência de Assistência Social e Centros de Referência Especializados em Assistência Social da Secretaria Municipal de Cidadania, Assistência e Inclusão Social;
V - procedimento junto à EMDEC para retirada do selo que permite o estacionamento de veículos nas vagas preferenciais;
VI - meia-entrada conforme disposto na legislação vigente;
VII - atendimento preferencial consoante disposto na legislação municipal vigente.
Parágrafo único. O Cartão Acessibilidade é documento hábil comprobatório da condição de deficiência de seu titular e visa facilitar o acesso aos serviços e garantir direitos já estabelecidos na legislação vigente.

Art. 6º Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 7º Ficam revogadas as disposições em contrário. 

Campinas, 04 de agosto de 2016
JONAS DONIZETTE
Prefeito Municipal
MÁRIO ORLANDO GALVES DE CARVALHO
Secretário de Assuntos Jurídicos
EMMANUELLE LOPES GARRIDO ALKMIN LEÃO
Secretária Dos Direitos Da Pessoa Com Deficiência E Mobilidade Reduzida

Redigido no Departamento de Consultoria Geral, da Secretaria Municipal de Assuntos Jurídicos, nos termos do protocolado administrativo nº 2015/10/39146, em nome de Secretaria Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, e publicado na Secretaria de Chefia de Gabinete do Prefeito.

MICHEL ABRÃO FERREIRA
Secretário Chefe de Gabinete do Prefeito

Depoimentos acerca dos meus três anos de Implante Coclear

Dia 17 de abril passado completei três anos de Implante Coclear e tive a ideia de postar algo bem diferente do que já escrevi em outras postagens. Venho contando a minha própria experiência desde quando comecei a escrever este blog: coisas boas e também as coisas não boas. Afinal, todo resultado tem algum esforço para se chegar nele, nem sempre é fácil obter sucesso. Perseverança e persistência são as chaves da recompensa que virá. Já contei a experiência de uma família em busca do Implante Coclear, vencendo as barreiras da distância. Também já postei relatos de experiência de uma amiga implantada.

Neste mês em que comemoro o terceiro ano de Implante Coclear, pensei em postar a opinião e a experiência da minha família e amigos a respeito de quanto foi bom ter feito a cirurgia do IC, qual o resultado percebido por eles e o que notaram de diferente de antes e depois do IC.

São pessoas da minha mais alta estima e consideração. Agradeço a Deus pela vida de cada um que dedicou o seu tempo para escrever para mim. Gente que deixou uma mensagem há um tempinho elogiando o resultado da cirurgia, assim como gente que tempo atrás tinha comentado comigo sobre o sucesso do implante, aí pedi que escrevesse um pequeno texto sobre isso, para que assim pudesse postar no blog. Gente que convive comigo diariamente, assim como gente que esteve comigo no período antes e depois do IC e hoje está distante, mas sempre no meu coração.

Eu me comovi com cada texto que recebi: como é bom ver e sentir que estão percebendo que foi bom ter feito Implante Coclear. Isso é uma prova de que valeu - muito - a pena!

“Eu estava lendo as crônicas do seu blog e pensei: 

Como Deus é bom! Dá à Ciência a sabedoria de criar algo tão valoroso e importante! 

Só lendo e ouvindo ou usando os aparelhos e as próteses auditivas, com ou sem cirurgias, é que a gente avalia o benefício que tantas pessoas têm recebido. Bem posso ver pela minha filha Alessandra.

Deus abençoe as pessoas que criaram este invento!

E fico dizendo pra mim mesma: Meu Deus, graças te damos e que seja assim também para os que têm deficiência visual.”

Noemia Matos Jardim Cristofano (em carta com data de 12 de fevereiro de 2016), mamãe

“Desde que minha mãe iniciou o uso do IC tenho notado que ela tem ouvido melhor, desde conversas até sons do cotidiano. Antigamente, em certos casos, era preciso repetir algumas vezes até que ele entendesse. Com o IC isso tem melhorado bastante, além de hoje ela poder notar com clareza sons que antes ela ouvia com um pouco de dúvida do que poderia ser, como um cachorro latindo, por exemplo.”

Giuliano Andrei, filho

“Há uns 3 anos minha mãe pôs o Implante Coclear, isso a ajudou bastante. Tipo, muita gente que a conhece não perceberia diferença porque a maioria que vê gente assim não liga muito, mas eu convivo com ela (graças à Deus, aliás) já faz 15 anos e meio e noto a diferença.

Sua voz ficava fanha com frequência, não conseguia ouvir barulhos sem ver de onde vinha e só conseguia ouvir e interpretar com seu ouvido direito. Mas quando ela pôs o IC no esquerdo, a diferença fez-se notável. A voz dela sai bem mais “normal” e mais natural, ela não fala mais tão alto quanto antes, a voz está mais estável. Agora também posso falar com ela mesmo de costas e mais rápido do que eu tinha que falar para ela compreender o que eu estava falando.

O IC (Implante Coclear) não só ajudou a ela mas também ajudou quem vive com e ao redor dela, facilitou a vida de todos do nosso ciclo social. Peço muito obrigado aos envolvidos que ajudaram e incentivaram minha mãe com o IC, mesmo no começo sendo difícil, sério. E mãe, eu te amo!”

Gabriel Drumond, filho

“Bem, meu nome é Guilherme Cristófano Drumond e sou filho da Alessandra Cristófano Drumond, dona desse lindo blog. Estou aqui hoje para escrever sobre o que eu percebi mudando nela desde realização do Implante Coclear e o que aconteceu que marcou bastante tanto para ela quanto para mim.

Eu me lembro bem do dia em que minha mãe ativou o IC. Ela tinha buscado a mim e minha irmã na escola e depois nos levou com ela até o consultório. Eu fui com minha mãe para ativar o IC dentro da sala, mas minha irmã ficou esperando. Minha mãe pediu para eu gravar a sua reação à ativação, e eu gravei. Infelizmente, esse vídeo não consegue mais ser encontrado hoje, mas me lembro bem da reação dela, me lembro daquelas risadas e lágrimas de alegria que escorriam dos olhos dela, aquela felicidade que se espalhava no sorriso dela. Esse foi um grande dia de conquistas.

E daí pra frente foi só alegria, nos dias em que ela chegava super feliz falando que ouviu um som novo, um som diferente, algo que nunca tinha ouvido antes. Eu me lembro que ela falou dos botões que ficavam na porta da saída do seu trabalho, que eles faziam um barulho que ela nunca soube que existia ali naquele lugar que ela trabalha há tanto tempo. Lembro também de quando ela ouviu um barulho diferente aqui em casa, foi atrás e fez de tudo para encontrá-lo.

Eu poderia falar de outras muitas vezes em que ela se surpreendeu, mas esse texto ficaria muito grande. Então, quero terminar falando que tudo isso me deixou muito alegre, ver minha mãe tão animada, tão surpresa, tão... feliz. Todos esses fatores que minha mãe demonstrava causavam essa alegria em mim, então o que importa é que além de todas essas mudanças, todas essas surpresas, todos esses sons novos, minha mãe ficou feliz e satisfeita, e isso é o que importa para mim. Valeu, falou e tchau. P.S.: Te amo mãe <3”

Guilherme Drumond, filho

“Minha mãe já fez 3 anos de IC. O IC a ajudou muito, havia sons que ela não ouvia antes, mas agora ouve, é claro que existem sons que ela ainda não consegue ouvir, [aqui Giulia se refere quando estou sem IC e ela não nota] como o barulho da água caindo, quando ela acaba de lavar a louça, e não ouve o som da água caindo na pia, muitas vezes eu que fecho, mas já me acostumei com isso.

Um barulho que ela está ouvindo é o barulho das mãos dela, sabe quando você esfrega uma mão na outra e vem aquele sonzinho bem baixo? Então é esse som, eu me lembro quando ela começou a ouvir esse som, ela do nada começou a passar uma mão na outra e falou "olha, isso faz som!"

Eu me lembro que quando tinha uns 5 ou 4 anos de idade não tinha ideia que minha mãe usava aparelho auditivo, só depois fiquei sabendo, ela falava muito bem, mas eu percebia que se eu estava de costas e tentava chamá-la, e ela nem tchum aí para eu falar com ela, eu tinha que me virar e chamá-la, com o IC ela já me ouve se eu estou no meu quarto.

E é isso que me lembro. Te amo mãe! Parabéns!❤”

Giulia Drumond, filha

“Estou honrada em poder dar este pequeno depoimento sobre esta grande mulher. Quando conheci a Alessandra percebi que era bem tímida e pouco falava... Não sabia muito bem porque, ao longo de nossa convivência fui percebendo que pelo fato de não captar bem os sons preferia manter-se em silêncio. O que a fazia calar-se muitas vezes... Trabalhamos juntas em um grupo especializado em mães chamado MOPS em que um de seus propósitos é desenvolver a mãe enquanto líder em várias áreas da vida. Quando ela me falou sobre a cirurgia coclear, não sabia nada a respeito, mas nos pusemos a apoiá-la e conhecer um pouco mais sobre o que era.

O que posso dizer sobre ela após a cirurgia é que foi bom demais ver a Alessandra se despontando como mulher e líder! Quanto potencial pôde ser visto porque a partir do momento que passou a interagir mais com as pessoas ao redor e expressar sua opinião e ideias, pôde se fazer conhecida.

Inclusive ouvir sua voz foi algo muito inspirador pra mim, pois através disso percebi que ela se sentia mais segura para falar! Isso é maravilhoso!

Espero que muitas outras pessoas possam experimentar este mesmo sentimento de liberdade ao poderem ouvir e serem ouvidos!”

Solange Sodré, amiga

“Minha expectativa pessoal em relação à cirurgia para colocação do implante coclear da Alessandra era de que ela teria uma audição normal após essa ocorrência. Eu sabia de experiências de outras pessoas e entendia que o mesmo poderia ocorrer no seu caso. Bem, infelizmente não ocorreu dessa mesma forma. Mas não tenho motivos para me queixar, pois creio firmemente nos propósitos de Deus para tudo o que ocorre em nossas vidas. Pela graça de Deus, pude acompanhar cada pequena alegria de Alessandra na descoberta de novos sons, sons que antes ela não conhecia: o esfregar de mãos, o mover dos ponteiros do relógio de parede, um bem-te-vi cantando de manhã etc. A cada descoberta, uma emoção diferente, que nos olhos dela tomavam vida em forma de lágrimas de alegria.

Hoje, passados três anos da cirurgia, não tenho dúvidas de que o implante a completa e juntamente com o outro aparelho de muitos anos, o AASI, dá a ela uma condição muito boa para levar uma vida quase normal, trabalhando, saindo às ruas, falando ao telefone, assistindo palestras etc.

Sou grato a Deus por essa bênção que Ele concedeu a ela e tenho fé que muito mais ainda está por vir, conforme a Palavra de Deus diz em Efésios 3:20-21: “'Àquele que é capaz de fazer infinitamente mais do que tudo o que pedimos ou pensamos, de acordo com o seu poder que atua em nós, a ele seja a glória na igreja e em Cristo Jesus, por todas as gerações, para todo o sempre! Amém!'”

Paulo Drumond, esposo

“No decorrer dos anos e, precisamente, após seu Implante Coclear, nós conseguimos perceber o avanço de sua audição nas pequenas coisas como no comunicar na Casa Acolhedora entre nossos amigos, sua participação nos grupos de conversas sobre a palavra de Deus ou mesmo sobre questões triviais dando sua opinião e ouvindo a todos, assim os relacionamentos se tornaram mais intensos e comunicativos. Sem esquecer sua forma de falar meiga e paciente.

Melhorando as relações pessoais e interpessoais. Ficamos (eu e meu marido) muito felizes com sua conquista, apesar do grande desafio você foi disciplinada e esteve sempre disposta a essa conquista.

Amamos você, um grande abraço.”

Marilza e Francisco, amigos

“Antes de falar qualquer coisa sobre o “IC”, preciso registrar como sou abençoada em ter Alessandra como amiga. Obrigada por compartilhar comigo sua vida, sua casa, sua fé. Você é um exemplo a ser seguido.

Bem, quando conheci Alê, demorou um bom tempo até ela me avisar “Olha, fale olhando para mim. Faço leitura labial porque não escuto muito bem.” Eu fiquei chocada, porque realmente não percebi nada, mesmo sendo muito observadora. Claro que sabatinei a Alê. Afinal, ela é mãe de 4 filhos, dirige, toca piano e faz tantas outras coisas que eu não entendia como seriam possíveis a pessoas que não ouvem ou que tem parte da audição perdida. Fato é que Alê é implantada. Também é fato que algumas coisas mudaram na vida dela.

Lembro ainda que a gente estava falando ao celular (sim, ela também usa o celular para falar) quando a parou e disse “Ouvi um barulho e quando olhei, era meu filho suspirando enquanto dorme!” e ficou super feliz. Claro que também fiquei, assim como fico todas as vezes que ela me conta coisas novas. Afinal, é impossível não perceber as mudanças depois do implante.

Ainda assim, com o IC ou sem o IC eu acredito que a tendência é que Alessandra continue evoluindo. Porque isso faz parte dela, é sua essência. Isso está presente em seu sorriso, em sua disposição em ajudar, em seu artesanato, no abraço.

O IC foi não um divisor de águas, mas um barco facilitador para a minha amiga maravilhosa desbravar esse mar sem fim, que é a vida.”

Kezia Chaves, amiga

A todos vocês que escreveram, meu muito obrigada! Sou muito grata a Deus por ter me dado vocês, sem o qual seria difícil subir cada degrau para conseguir chegar onde cheguei! Amo cada um de vocês e que Deus os abençoe grandemente!

Agradecimentos ao amigo Netinho, que inusitadamente me presenteou com um lindo logo para o blog, quando fiz três anos de IC. 

Quando eu ouvia...

Uma coisa que admiro em minha mãe, além de ter buscado a audição para mim quando perdi, é o fato de, quando ela nem imaginava que isso fosse acontecer, ter usado a tecnologia da época, em meados de  1975, para gravar a minha voz e a voz do meu irmão Fabrício. Naqueles tempos, eram comuns fitas cassetes de historinhas infantis e nessas fitas havia espaço para que as mães gravassem o que quisessem. Meu irmão e eu tínhamos por volta de 4 e 2 anos, respectivamente.
Engraçado que parece que me lembro vagamente desse momento. Era perto do Natal e dos meus dois anos (faço aniversário uma semana antes do Natal), eu ficava de longe observando minha mãe e meu irmão com o gravador, estava arredia e morria de vergonha. Até que eles me chamaram, recuei um pouco e de repente fui lá, cantei tão rápido que comi palavras... e depois saí.
Minha mãe me entregou essa fita, que ficou guardada e intacta todo este tempo, depois que fiz anos de casada e tive os quatro filhos.
Achei que seria legal compartilhar aqui, pois foi um fato que ocorreu antes de eu ter perdido a audição, ou seja, eu ouvia e falava. E esta gravação comprova que eu realmente tive perda auditiva pós lingual, ou seja após aprender a falar. E não tenho vergonha de dizer, isso me deixa emocionada. Saber que um dia ouvi sem a necessidade de AASI, tanto que aprendi a cantar Atirei o pau no gato (talvez era mais afinada que hoje...). Não me lembro como me senti quando fiquei sem som. Não saberia descrever qual foi a minha reação, mas minha mãe pode descrever o lado dela. Disse que um belo dia me chamou e vendo que eu não a atendia, ficou brava achando que não queria responder ou que estava a desobedecendo. Ao passo que me chamou por trás de mim, vendo que não reagia, colocou a mão no meu ombro e me disse, quando olhei para ela: "Alessandra, você não está ouvindo a mamãe?" Não quero de fato imaginar qual foi a cena quando respondi: "Não, mamãe!"

E aí, a luta começou. Os parentes e amigos ficaram sabendo, aí corre para médico otorrino, fono, fui encaminhada aos especialistas de Campinas. Essa parte pretendo contar em outra postagem, mais para frente.

O que eu quero mostrar aqui é que a luta da minha mãe valeu muito a pena e que o exemplo dela deveria ser seguido por todas as mães, sem exceção. Parabéns a todas as mamães que passaram pelo que minha mãe passou e que, assim como ela, não desistiram de buscar a audição para seus filhos. Não é fácil, a mãe ter que colocar AASI no filho pequeno que muitas vezes se incomoda com o som ou com algo nas orelhas que pode chegar a doer no começo por falta de costume, chora, se recusa a colocar, mas a persistência e perseverança fazem parte do sucesso na busca da audição. E os frutos serão colhidos no futuro, por isso, mamães, não desistam! A audição é a recompensa desta batalha.

Deixo aqui o áudio da gravação da minha voz e do meu irmão feita pela minha mãe




Fabrício cantando: Cachorrinho está latindo lá no fundo do quintal (…) No final há um momento que minha mãe me diz para cantar e eu fico tímida. Aí meu irmão me incentiva a cantar. Voz ao fundo do tio Tércio.
Fabrício: Sanda, canta o cachorrinho, qualquer coisa... Canta o cachorrinho, Sanda... canta a pinguelinha...
(…) Depois de um silêncio, eu disparo a cantar:
Eu: Aaaatirei o pau no gato, to, mas o gato, to, (não mor)reu reu, dona Chica, ca, (admi)rou se, se, miaaau (tamanha era a vergonha que não cantei o berrô que o gato deu)

Agradecimentos ao irmão Halan Pauzer (HS Produções) pela transcrição do áudio da fita cassete inteirinha para CD.

Credencial de deficiente

Algumas pessoas me perguntaram como eu fiz a minha credencial de deficiente. O que irei explicar é válido para quem mora em Campinas, mas quem mora fora pode procurar a empresa municipal responsável de onde mora. 

Simples: para requerer a credencial de deficiente, a pessoa primeiro precisa fazer um pré-cadastro no site da Emdec (aqui neste link já direciona para vagas exclusivas) e quando abrir a página clica em  "cadastro para vagas exclusivas". Após preencher o cadastro, espera sete dias e comparece na EMDEC levando a documentação necessária (carteira de identidade ou CNH, comprovante de residência e cópia do laudo médico recente - eu levei audiometria atualizada e laudo do médico otorrino com o CID-10) e já leva a credencial pronta.

Aqui na minha cidade, os shoppings isentam o estacionamento para quem tiver a credencial (basta preencher um papel com o número da credencial e outros dados seus e do carro), alguns dão desconto no cinema, mas em outras cidades ou até estados não hesito em perguntar se tem algum benefício ou desconto para deficiente, como aconteceu recentemente em SP no Shopping Patio Higienópolis, que contei na postagem anterior a esta.

Ando sempre com a credencial comigo e procuro não deixar no carro quando ele fica em oficinas de conserto, em estacionamento com manobrista ou em lava-jato, assim como não deixaria documento ou credencial de morador de condomínio. Essa dica inclusive foi dada para mim quando fui buscar minha credencial, pela funcionária da Emdec.

Modelo de credencial retirado em http://pt.slideshare.net/oliveiraspbr/modelo-credencial-deficientes

Bom atendimento e benefícios

Dia 2/11, segunda-feira passada, foi feriado e fui com minha família á São Paulo para assistirmos o show dos Arrais, então saímos mais cedo de casa com planos de almoçarmos próximo da região onde seria o show para chegarmos a tempo e sem correria.

Fomos então ao Shopping Pátio Higienópolis, almoçamos tranquilamente. Estava um tempo de chuva, mas quente. Revolvemos ir validar o ticket do estacionamento, foi quando li no caixa que deficientes têm a taxa isenta, bastava ter a credencial de deficiente e a CNH do condutor e ir ao SAC do shopping para fazer a carteirinha. 

Lá fui eu fazer a carteirinha, fiz um cadastro com meus dados, foi tirada uma foto minha e na hora ficou pronta! Não levou nem 10 minutos!

Deixo aqui não só a minha satisfação com o bom atendimento do shopping, mas também da minha família!