É cada dia uma nova descoberta

Depois que coloquei o IC, fiquei intrigada pois não conhecia uma pessoa que fosse como eu. Assim, que antes da cirurgia, mesmo com um ouvido funcionando conseguisse ouvir e falar bem, apesar de deficiente auditiva. Embora escutasse com dificuldade, eu sempre conseguia entender as pessoas sem a leitura labial, desde que elas articulassem bem a fala, assim até no telefone dava para entender. Ano passado conheci uma pessoa assim, e coincidentemente, também usava AASI no outro ouvido. Mais coincidência ainda foi saber que tínhamos a mesma idade e chegamos a morar na mesma cidade! 
Renata é uma pessoa que não mede esforço para ajudar o próximo. Mesmo longe uma da outra, ela sempre me incentivou em uma época que eu estava meio para baixo. Renata mandava todos os dias um áudio com palavras para que eu pudesse discriminar ouvindo somente com o IC e vibrava a cada palavra acertada. E nunca desistiu de mim, até hoje pega no meu pé, perguntando do mapeamento, audiometria, do IC. Isso é importante para o progresso do IC, que tem todo o processo de adaptação e no dia a dia, os treinamentos necessários para a reabilitação auditiva.
Pedi à Renata que escrevesse um texto sobre a sua experiência com o IC, para eu poder compartilhar aqui no blog também a sua história. 

Este mês de abril é muito especial para mim. Vou comemorar no dia 25 um ano da minha cirurgia de implante coclear. Um ano do primeiro grande passo fora da zona de conforto. Uma grande mudança, não só auditiva, mas de crescimento pessoal. 

Nasci ouvinte, falei super cedo, e repentinamente perdi minha audição aos 5 anos de idade. Após vários exames foi constatada perda auditiva neurossensorial bilateral severa a profunda no OE e profunda no OD. Imediatamente passei a usar aparelhos auditivos. Mas logo parei de usá-lo no OD, não tinha ganho nenhum. 

Há muitos anos meu médico falava sobre o IC,  até então indicado para meu OE , onde eu "ouvia bem". Não me senti confortável em fazer o IC e continuar sem a lateralidade. Eu queria mais. 

Em 2009 meu médico me informou que eu estaria qualificada a receber o IC no OD. Fiz todos os exames, mas na hora H, amarelei. Medo de cirurgia, sei lá! Fiquei este tempo, de 2009 a 2012 lendo muito sobre IC, retornei ao médico decidida a fazer no OD. 

Então, em 25/04/2014 finalmente fiz a cirurgia. E em 25/05 ativei meu implante.

Meu primeiro dia foi nada menos que estranho. Cheguei a pensar se tinha feito besteira. Ouvi logo na ativação vozes, ruídos da sala, barulho de chaves, muitos sons completamente diferente do que escutava com o AASi no outro ouvido. Metálico. 

Não discriminei nada, é preciso fazer terapia para treinar o ouvido, reaprender a ouvir depois de tantos anos. 

Chegando em casa , fiquei bem incomodada. Meus sogros ligaram do Skype e ouvir as vozes me deixou cansada. Nem consegui jantar, o "plin, plin" dos talheres me irritou muito! Fui tomar banho, e ai tive a primeira surpresa... Liguei o chuveiro, tirei o AASi e... Continuei ouvindo a água! Ai comecei a abrir a torneira da pia , puxei a descarga... Nossa, surpreendente! É bem mais alto!! 

Depois de ativada, nunca passei um dia sequer sem meu IC. É cada dia uma nova descoberta. Ouvir meu cachorro lamber as patas, os passarinhos, o farfalhar das folhas, um carro se aproximando, uma torneira pingando. Tudo faz ruído. Pessoas comendo. Minha respiração. Roupas. A água fervendo. Tantos sons! Eu ainda achava que ouvia bem! 

Alguns sons eu não gosto, mesmo! Plástico ou papel amassado. Roupas de náilon fazem muito ruído. Não consigo mais usar minhas jaquetinhas esportivas...Rsss

Ouvir música apenas com IC está cada dia melhor. Mas ainda acho a "parceria" IC + AASi melhor ainda. Já comecei a usar o telefone, para ligações breves. Feliz a cada dia. 

Não apenas ganhei os sons de volta, com o IC ganhei muitos amigos. Pessoas como você, Ale, entraram na minha vida e passaram a fazer parte do meu dia a dia. Agradeço a Deus por isso. E tento retribuir. 

Aqueles que têm dúvidas a respeito do IC , digo apenas que não há nada a perder é muito a ganhar! 

Também agradeço a Deus pelos amigos como você, Re! Obrigada pela força e apoio que tem me dado! Deus te abençoe e que venham muitos novos sons!

Nova audiometria, novos resultados

Estive fazendo audiometria com a minha fono terça-feira passada e tanto ela como eu ficamos felizes com o resultado. Eu realmente não esperava tanto.

Esta é a audiometria sem usar nada. Quase zero som!

Esta audiometria foi feita com IC no P1

Esta audiometria foi feita somente com o meu AASI

Como podemos ver nas imagens acima, a audiometria tradicional é feita sem nenhuma prótese auditiva. Para vermos o progresso com AASI e IC, foi feita audiometria separadamente nos dois ouvidos. O meu AASI já está bem velhinho, como comentei em outra postagem, o resultado era esperado. Ou seja, está ruinzinho... Já solicitei o Claris novamente, pois tenho andado com dificuldade de compreensão na fala. Agora, o IC teve uma melhora significativa, além de estar melhor que o AASI, ele subiu para 10 dB (na avaliação da fala) em relação a primeira audiometria, que estava 20dB.

Olhando os gráficos, quem não conhece não vai entender, por isso pedi a minha fonoterapeuta, Nirley, o gráfico com os sons relacionados aos respectivos decibéis. Assim eu, que também não conhecia, pude analisar melhor uma audiometria. 

O gráfico acima mostra que quanto menor o nível de audição em decibel, melhor o ouvido. O ouvido bom, pega todos estes sons, mas o ouvido com nível de audição em 20 dB, por exemplo, tem capacidade de captar os sons representados no gráfico da linha 20 pra baixo, entre eles: cachorro latindo, bebê chorando, piano, moto, avião, etc...

Por isso digo que a audição é um milagre! Quem tem a audição perfeita tem gratidão eterna com Deus. E quem não tem, deve buscar esta realização na sua vida, porque ouvir, por menos que seja, é tudo de bom!

Minha professora do pré

Gente, vocês não acreditam quem eu reencontrei! Minha professora do pré! No domingo de carnaval, Dona Ivelise estava com o esposo e família no Sesc, onde eu estava também com minha família.

Uma coisa que eu tenho muita curiosidade é de saber como que eu me virava quando perdi a audição, aos dois anos. Minha mãe sempre me dizia que quando aconteceu isso eu estava começando a falar, cantava músicas infantis e minha querida avózinha Francisca me dizia, quando era viva, que eu repetia o que ela me falava. Ou seja, eu ouvia. E por sinal, bem.

Mamãe disse que quando peguei caxumba, fiquei com o pescoço tão duro que tive que usar até uma tala em volta, para imobilizar. E quando a caxumba passou, ela notou algo. Disse que me chamava e eu não a atendia. Chegou a ficar brava comigo, pensando ser malcriação ou desobediência.

Mamãe estava com a vizinha - amiga nossa até hoje, a Regina - e ela também notou que eu não respondia. O passo seguinte foi me levar ao médico otorrino, em Campinas, o dr. Raul Renato (o pai). Ele virou para minha mãe e disse: Está surdinha!

Bom, depois disso mamãe correu pra cima e pra baixo comigo, até conseguir me fazer ouvir, para que eu pudesse estudar em uma escola normal. Meus pais compraram um aparelho de caixinha, cuja foto mostro numa outra postagem. Com ele pendurado na gola, pude ouvir minha voz e treinar a fala. Comecei a fazer fonoterapia, para aprender e treinar leitura labial.

Na correria da mudança de cidade, mamãe me matriculou em uma escola pública, onde estudei o pré (hoje conhecido como primeiro ano do ensino fundamental I). Aí que entra a dona Ivelise.

Quando a reconheci e ela a mim, começamos a conversar e contei a ela sobre o meu IC. Dona Ivelise ficou surpresa, disse que eu estava falando muito bem. Bastou ela começar a falar de como eu era na escola para me emocionar. Minha professora me contou que eu prestava bastante atenção para conseguir entender, falava pouco, mas que era muito inteligente e que tinha uma letra muito bonita. Puxa, ganhei meu dia! Fiquei tão feliz que fui chamar Paulo e as crianças e os apresentei. E ela contou para eles como eu era quando sua aluna e as crianças amaram ouvir a minha professora contar história de mim. Parecia que estava dando aula para eles também... Recordar é viver!

Com dona Ivelise e seu esposo José Lopes, no Sesc

Ouvindo em 2015

Dia 6/1 passado (lembro do dia certinho, porque neste dia comemorei aniversário do meu casamento) estávamos em Governador Valadares, indo para a Tutto Gelatto, uma pizzaria. No carro, meu filho Guilherme me chamou e eu virei para ouvi-lo. Ele me perguntou algo por três vezes e eu não consegui entender. Caí em prantos. Tudo bem que estávamos dentro de um carro, com barulhos de motor e vento, estava de noite, portanto escuro, impossibilitando a leitura labial e também faltou articulação na fala do meu filho, pois ele falou rápido demais, esquecendo que eu não ouço tão bem assim. Mas me incomodou demais o ocorrido. Paulo me acalmou e chamou a atenção do Gui, para ele falar mais devagar. Depois de nos acomodar na pizzaria, chegaram Cristina, Clícia e Elisa - as irmãs do Paulo, e também Lorena, Ludmila e Bárbara, sobrinhas - e esquecemos do fato. Deixei pra lá. Vamos comemorar!

Quando voltamos ao apartamento do meu sogro, onde estávamos hospedados, fui ao quarto trocar de roupa, coloquei o pijama, peguei o tablet e sentei. Nisso ouvi o mesmo som que tinha ouvido um tempo atrás. Na ocasião da primeira vez que ouvi o som, estava de dia, era domingo e eu estava sentada na varanda da sala, lendo a Bíblia. Lembro que quando ouvi o barulho, imaginei que Elisa estivesse varrendo a sala. Puxei a cortina para olhar dentro da sala, não havia ninguém. Continuei ouvindo. Curiosa, desandei a procurar o som. Levantei da cadeira e olhei pela janela da varanda do apartamento, que fica no sexto andar. Lá embaixo vi um gari varrendo o chão da calçada. Pasme! Era dali que vinha o som! Fiquei um bom tempo observando - não preciso nem falar - emocionada. E claro, saí contando pra todo mundo que via na frente o que tinha acabado de ouvir. Coisas de recém-implantada.

Mas semana passada, quando ouvi, apesar de já conhecer, fiquei encantada! Parecia que estava ouvindo pela primeira vez, de novo. Larguei o tablet e fui à janela da varanda ver, já procurando algum gari lá embaixo. Vi duas garis. Fiquei observando a dança das vassouras fazendo aquele som no chão da calçada da principal avenida da cidade. Enquanto uma varria, a outra recolhia e colocava na lixeira. E conversavam, alegremente. E olha que já era por volta da meia noite. Achei tão legal que tive vontade de descer lá e abraçar as duas. Contar pra elas que eu estava as ouvindo lá de cima. E contar que consegui esse som ouvir graças ao Implante Coclear. E tirar uma foto com elas para publicar aqui no blog. Podia ter feito isso, mas fiquei com vergonha e apenas tirei uma foto da janela mesmo. Tirei com celular, ficou ruim por demais, mas não desisti. Peguei minha máquina fotográfica e capturei a imagem, para poder colocar aqui e mostrar como coisas simples podem emocionar.

Primeiro Encontro de 2015

Recebi da minha amiga Carminda um convite e quero compartilhar aqui no blog. Já participei de outro encontro no mesmo local em 2013, mesmo dando uma passada rápida foi muito bom. Este próximo encontro gostaria muito de poder participar,  mas como estou viajando de férias, não será possível desta vez.

O meu aparelho de 16 anos

Eu escrevi bastante aqui no blog sobre o meu IC. Para quem não sabe, uso um Implante Coclear Nucleus 5, da Cochlear, no ouvido esquerdo desde a minha ativação, em 21 de maio de 2013 e foi a decisão de fazer a cirurgia que me levou a escrever o Blog. Essa semana pensei: "E o meu outro aparelho, do outro ouvido? Quem é ele?". Acabou esquecido. Hoje eu pesquisei sobre meu AASI.

A data certinha de quando o meu atual  AASI veio pra mim eu não tenho. Mas tenho quase certeza que foi em 1998 que meu pai comprou o meu Oticon 390 PL, sendo ele o terceiro aparelho da categoria (retroauricular) que eu usei no ouvido direito. Eu tinha 24 anos, e nesta época morávamos Paulo, meu filho Giuliano e eu em Ituverava, região de Ribeirão Preto, cidadezinha de quase 40.000 habitantes. Quando meu pai disse que queria me dar um aparelho novo de presente porque o meu anterior estava com problema, fui até Ribeirão Preto, procurei a Telex da cidade, e experimentei vários AASI. Mas a compra finalmente foi feita na Telex de Campinas onde somos clientes desde meus cinco anos, pois havia uma promoção e o aparelho saiu mais em conta.

O meu Oticon 390 PL é analógico, é indicado para perda auditiva significativa (curva inversa) e já não se fabrica mais este modelo, para minha tristeza. Hoje, nem revisão fazem mais dele, pois não existem peças compatíveis. Na época, fiz audiometria e um teste com ele e outros dois. Até então, embora já existisse, eu nunca tinha experimentado um aparelho digital, mesmo porque não tive indicação.

A minha preocupação com a manutenção do meu aparelhinho começou em 2010, quando ele já tinha 12 anos de uso. O tempo estimado de vida útil de um aparelho é 8 anos! Neste mesmo ano, comecei a me preocupar com a audição do ouvido esquerdo também. Tinha esperança dele voltar a ouvir com AASI. Fiquei sabendo através da tia Ana e primas Ana Cláudia e Maria Angélica que a PUCC estava oferecendo aparelhos digitais aos pacientes. Lá fui eu de porta em porta, começando no postinho de saúde do bairro, para pegar encaminhamento ao otorrinolaringologista da Poli e assim conseguir outro encaminhamento à PUCC para dar entrada aos testes e comprovar necessidade de aparelho auditivo nos dois ouvidos. A espera foi longa até chegar na PUCC, lá o processo foi mais rápido.

Não vou conseguir lembrar a data exata de quando experimentei um AASI digital. Mas lembro minha reação: Que esquisito! Foi em 2010, e eu tinha que escolher entre várias marcas. Optei pelo Sumo DM, da Oticon, por ser da mesma marca que já estava acostumada.

Chegaram os dois aparelhos Sumo e coloquei nos dois ouvidos. Por um ano, voltei todo mês para ajustar e regular os aparelhos, na esperança de melhorar a percepção dos novos sons. Por um ano fiz um esforço para me adaptar a eles. Mas não deu certo, eles não eram indicados para mim. Não conseguia ouvir e entender as pessoas, os sons estavam distorcidos demais. Uma vez, perguntei pra manicure se tinha pássaros cantando ali perto, ela disse: São os meus cachorros que estão latindo! Depois dessa, voltei ao meu bom e velho aparelho.

O Sumo esquerdo eu desisti antes do direito. Era só barulho o tempo todo e doía minha cabeça. Entendi o porquê que, nos meus oito anos de idade, meus pais resolveram comprar só o aparelho direito. Somente o IC iria trazer o som melhor ao ouvido esquerdo.

Já o Sumo direito tentei me adaptar durante um ano e, posso dizer, uma fonoaudióloga boa faz toda a diferença. Sim, é uma crítica. Talvez eu não tenha me adaptado por ele não estar devidamente regulado. Pouco tempo atrás levei ele para regular em outra fono (por sinal muito boa) e ele ficou muito melhor que anteriormente, embora ainda eu tenha a sensação de que ele não supra toda a minha capacidade de audição. Parece-me que falta alguma coisa. E ele apita demais. Já fiz outro molde e quando buscar vou tentar usar o Sumo novamente.

Neste meio tempo, antes de fazer meu IC, andei fazendo teste com outros aparelhos digitais, de várias marcas. Depois que fiz o IC, experimentei o Claris PW30, da Oticon. Ficou perfeito, o mais parecido com o meu. Graças a Deus! Durante o teste, fiquei duas semanas com ele e não queria devolver. Precisaria comprar, mas para isso, preciso fazer meu pé de meia.

Mesmo com 16 anos de uso, o meu 390 PL está funcionando. Ele está daquele jeito que as coisas ficam quando têm muito tempo de uso: o cookie (a peça que liga o aparelho ao molde) precisa ser trocado, mas não encontro peça dele, então quando a borrachinha que liga o molde ao cookie endurece ou eu passo Superbonder para o molde parar ou passo fita adesiva, até trocar a borrachinha que liga a ele; o botão do volume está com mal contato, então eu não estou usando no volume que desejaria, mas sim, o que está dando para ouvir (ás vezes mais alto, outras mais baixo). A bateria dele é uma beleza, continua durando 11 dias. Diferente do IC (avisa que vai acabar em poucos minutos e no segundo aviso, acaba de uma vez), quando acaba a bateria do meu AASI, o som vai diminuindo aos poucos. Ás vezes, quando não consigo trocar a pilha na hora, desligo o aparelho, deixo uns quinze minutos e ligo de novo, a bateria ainda tem um restinho e dá para usar mais um tempo. Dá para fazer isso umas duas ou três vezes.

A questão é: o tempo do meu bom e velho Oticon 390 PL está cada vez mais próximo do fim. O que fazer quando chegar o dia?

Tenho aqui o Sumo, guardado na caixinha dele, embora ele não seja perfeito para mim, serve para qualquer emergência. E tenho o meu IC no esquerdo também. Ficar sem ouvir, não ficarei. E tenho na manga o Claris, só que precisaria comprar e não é barato. Na hora certa, terei ele. Com a graça e vontade de Deus.

Minha meta: Claris PW30

Dia de Prevenção da Surdez

Eu não sabia que existia um dia dedicado à prevenção da surdez, até que no dia 10/11 passado recebi uma mensagem da Erika, amiga querida e implantada também, dizendo que a reportagem que ela tinha sido entrevistada iria ao ar na Redetv News. Quando vi a mensagem, iria passar em poucos minutos, liguei a TV bem rápido e enviei pra ela: "Assistindo!".

E aí fiquei sabendo da seguinte estatística: no Brasil existem mais de 9 milhões de pessoas que possuem alguma deficiência auditiva. Considero a data muito importante mesmo, para lembrar as pessoas de cuidar da saúde dos ouvidos, desde que nasce até a mais avançada idade. Bebês recém-nascidos têm o Teste da Orelhinha, que é gratuito e obrigatório por lei (Lei 12.303/10, sancionada em 2/8/2010 pelo então presidente Luiz Inácio Lula da Silva). E quando mais cedo diagnosticar a deficiência auditiva, maior a chance da criança crescer como uma ouvinte, através de AASI ou IC e fonoterapias. Os pais que optam por um desses meios o quanto antes para melhorar a audição do filho que nasceu com deficiência auditiva estão sabiamente corretos, pois quando for adulto, o filho poderá recorrer ao AASI ou IC, mas o resultado poderá não ser tão satisfatório e será mais difícil a adaptação sonora, uma vez que ficou grande parte da vida sem ouvir.

Na reportagem que assisti (com direito até a um bolo de aniversário), Erika e sua filha Emily contam um pouco do IC no Dia da Prevenção da Surdez. Vale a pena assistir!